Landsforeningen Downs Syndroms bidrag til åbent brev til National Videnskabsetisk Komite med opfordring til, at indføre målgruppeinddragelse ved forskningsansøgninger i komiteerne  

Vi kan i Landsforeningen Downs Syndrom kun bakke op om Autisme- og Aspergerforeningens opfordring til, at indføre målgruppeinddragelse ved forskningsansøgninger i komiteerne, og dermed involvere de organisationer, der repræsenterer og har viden om de mennesker, som forskningen vedrører og omhandler. Dette er i øvrigt i tråd med det – efter vores opfattelse – relevante krav fra handicapbevægelserne om ”Nothing About Us Without Us”. En pointe som understreger den vigtige betydning af, ikke at tage beslutninger omkring mennesker med handicap uden deres egen deltagelse og inddragelse heri. 

Genetisk forskning, der kun sigter mod påvisning af egenskaber eller sygdomme ved fosteret, er vanskelig og etisk dilemmafyldt, især når der ikke er nogen tilgængelig behandling eller på anden måde “handlingsbart” udkom, bortset fra abort. I disse tilfælde vil der være en risiko for at forskning, der er positioneret som værende neutral eller ’vidensopbyggende’, kan ende med at få et selekterende og eugenisk udkom. Dette også med risikoen for stigmatisering af personer, der lever med de givne funktionsnedsættelser og sygdomme til følge. 

I forlængelse heraf, er det vigtigt at pointere, at hvis grundlaget for denne form for forskning (som ser på genetiske årsagssammenhænge) er antagelsen om, at mennesker med disse syndromer eller diagnoser lider eller kræver intervention, ville det være absolut nødvendigt at evaluere denne påstand, og vægte den mod skader forbundet med testning og screening – især prænatal testning og screening. Kort sagt bør det være klart fra starten, at forskning rettet mod mennesker med Downs syndrom (eller autisme osv.) har en klar og relevant fordel for disse mennesker. Måden at vide, om udbyttet er meningsfuldt for målgruppen, er at inddrage dem i evalueringen af ​​forskningen – og give dem reel indflydelse og en stemme i forhold til at afgøre, hvorvidt og hvordan forskningen bør fortsætte.

På vegne af bestyrelsen,

Line Natascha Larsen,

Formand for Landsforeningen Downs Syndrom

Læs alle åbent beve til NVK her

Når du har et medlemskab som Champion af Landsforeningen Downs Syndrom har du mulighed for at komme på camp.

Der er åbnet for tilmelding til camp – lær mere her

Medlemmer af LDS kan nu få konkrete fordele og rabatter på briller og abonnementsordning

 

En ny form for partnerskab

Vi er i bestyrelsen i Landsforeningen Downs Syndrom stolte af, at have indgået et spændende og fordelagtigt partnerskab med Smarteyes. Dette er en helt ny form for partnerskab, der giver foreningen nye muligheder og nye konkrete fordele for jer medlemmer. I sådan et erhvervspartnerskab får vi i foreningen en anden kapacitet til at fremme vores mission og mål.

Og selvom vi er henholdsvis NGO/frivillig forening og virksomhed, har vi i vores samarbejde kunnet mærke et fælles værdigrundlag og Smarteyes’ ønske om et forretningsdrevet samfundsansvar (strategic corporate social responsibility). Dette kommer meget godt til udtryk i det slogan, de arbejder ud fra: ” Vi forandrer synet på mennesker”. Altså både hos og på mennesker. Smarteyes er en virksomhed, der deler vores forenings engagement og vision om at skabe et mere ligeværdigt, inkluderende og rummeligt samfund.

Netop dette har været os magtpåliggende i beslutningen om at indgå partnerskabet – vi har haft kriteriet og ønsket om at skabe et partnerskab, hvor samarbejdet både gavner vores forening, virksomheden, men også samfundet. Jeg oplever, at der har været et rigtig godt organisatorisk match, sympati og tillid mellem os, og vi har i samarbejdet om vores kampagnefilm kunnet mærke et fælles værdigrundlag, engagement og etik.

Vi lancerede netop partnerskabet d. 21/3 i år med vores fælles fantastiske kampagnefilm i anledning af ’World Down Syndrome Day’, hvor vi koblede os på det internationale tema for dagen med at bekæmpe stereotyper og fordomme. Har I endnu ikke set filmen, kan I se den på vores nye YouTube kanal.

 

Konkrete medlemsfordele og rabatter

Ud over kampagnefilmen indebærer vores partnerskab med Smarteyes en række konkrete fordele og muligheder for foreningen og jer medlemmer. Det har vi glædet os til at kunne løfte sløret for.

Som medlem af Landsforeningen Downs Syndrom kan I nu gøre brug af to særlige tilbud:

  • 25 % rabat på hel brille for alle medlemmer: Uanset hvilket stel eller glas du vælger, får du 25% på hele briller i alle landets Smarteyes butikker, hvis du er medlem af Landsforeningen (dette gælder også for bedsteforældremedlemskabet, det nye Champion medlemskab samt støttemedlemskab).
  • SmartKids abonnement med 10 % rabat for børn og unge med Downs syndrom op til 18 år: Smartkids er en særlig delbetalingsordning til børn. I ordningen får du 2 par briller til 90 kr. om måneden inklusiv en tryghedsordning, hvor du mod en egenbetaling på 150 kr. for stel og 150 kr. for glas, nemt får skiftet glas eller stel lige så mange gange du ønsker, enten hvis brillerne får en lidt for hård medfart eller hvis styrkerne ændrer sig. Ud over rabatten kan medlemmer af foreningen med Downs Syndrom helt ekstraordinært gøre brug af denne ordning til den unge er 18 år (normalt er det kun op til 12 år).

Læs mere om fordelene her: https://www.smarteyes.dk/briller/boernebriller/vihylderforskellighed/medlemstilbud

 

Udover disse medlemsfordele indebærer partnerskabet mellem Smarteyes og LDS, at:

  • Smarteyes donerer 50 kr. til LDS, for hver solgte brille fra den trefarvede kollektion i hele 2024.
  • Smarteyes donerer 45.000 kr. til LDS for 2024.
  • Smarteyes stiller sine medier og butikker til rådighed for kommunikation, fundraising aktiviteter, distribution af informationsmateriale og rekruttering af støttemedlemmer.
  • Smarteyes vil gerne invitere LDS til at deltage på et butikschefmøde, for at fortælle om foreningen og vores arbejde, om mennesker med Downs syndrom og hvad børn med Downs syndrom og deres forældre har brug for i forbindelse med et optikerbesøg. Jeg var i april måned i Middelfart, hvor jeg holdt oplæg for alle landets butikschefer i Smarteyes.

Stor tak til Smarteyes for de konkrete donationer til foreningen, rabatfordele for LDS’ medlemmer, og ikke mindst for et forrygende samarbejde indtil nu. Vi glæder os til endnu flere spændende tiltag fremadrettet, og håber, at alle I medlemmer vil få gavn og glæde af nogle af de nye initiativer og tilbud.

World Down Syndrome Day

Lancering af film og partnerskab, som skal hjælpe med at nedbryde stereotyper

På denne World Down Syndrome Day er vi begejstrede for at kunne annoncere nyheden om et spændende nyt partnerskab mellem Landsforeningen Downs Syndrom og Smarteyes. I hjertet af dette samarbejde ligger en fælles vision og forpligtelse på inklusion, mangfoldighed, rummelighed, udfordring af stereotyper – og at skabe de bedste vilkår for alle.

Vi bliver ikke født til at se stereotyper, det er noget, vi lærer

Stereotyper opstår ikke ud af den blå luft; de er indlærte kategorier og repræsentationer, der kommer til udtryk i måden vi tænker om og agerer i forhold til andre. Oftest skaber stereotyper barrierer for at mennesker kan leve de liv, de ønsker og blive set for det unikke menneske de er. Landsforeningen Downs Syndrom har i samarbejde med Smarteyes skabt en film i anledning af World Down Syndrome Day, hvor vi gennem et eksperiment udforsker og udfordrer de stereotyper, vi nogle gange kommer til at møde mennesker med, der er anderledes end os selv. Heriblandt mennesker med Downs syndrom. Sammen ønsker vi at bane vejen for et mere rummeligt og inkluderende samfund, hvor vi omfavner og hylder vores forskellighed og de unikke mennesker, vi alle er.

Støt sagen med hvert køb

Med den generøse støtte fra Smarteyes får vores mission et afgørende løft. For hvert køb af børne- og ungdomsbriller fra Smarteyes’ unikke kollektion doneres 50 kr. til Landsforeningen Downs Syndrom. Dette bidrag hjælper os med at yde afgørende støtte og skabe nye initiativer for mennesker med Downs syndrom og deres familier.

En fælles vision om et inkluderende og mangfoldigt samfund med lige rettigheder for alle

Landsforeningen Downs Syndrom har til formål at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom og deres pårørende samt at udbrede kendskab til og dele opdateret, nuanceret og valid viden om Downs syndrom. Foreningen er dedikeret i forhold til at kæmpe for rettigheder og værdighed for mennesker med Downs syndrom. Vores partnerskab med Smarteyes udtrykker vores fælles vision for en verden, hvor alle er værdsat, respekteret og inkluderet. Partnerskabet er et helt nyt, spændende og frugtbart initiativ for vores forening, og vi glæder os til at udfolde dets muligheder videre fremadrettet.

Vær med til at gøre en forskel

Når vi fejrer mangfoldighed og udfordrer stereotyper på denne World Down Syndrome Day, inviterer vi dig til at være med til at gøre en forskel. Sammen kan vi opbygge en mere inkluderende verden, hvor alle har mulighed for at trives og blomstre.

Hold øje med opdateringer om vores samarbejde og konkrete initiativer, og hvordan du kan blive involveret i at støtte vores sag. Sammen kan vi skabe positive forandringer og fremme accepten af og mulighederne for mennesker med Downs syndrom.

 

Det er med stor glæde, at vi kan dele nyheden om, at Landsforeningen Downs Syndrom har modtaget en bevilling på 4,5 millioner kroner fra Den A.P. Møllerske Støttefond. Pengene er bevilliget til en 4-årig projektindsats målrettet børn, unge og voksne med Downs syndrom, deres familier/pårørende samt relevante fagprofessionelle. Det nye projekt betyder at der bl.a. etableres et landsdækkende kontaktforældreprogram og indsatser mod ensomhed.        

”Vi er simpelthen så stolte af og taknemmelige for at Den A.P. Møllerske Støttefond har set potentialet og meningen i vores projekt til børn, unge og voksne med Downs syndrom og de udfordringer der knytter sig til at have et udviklingshandicap som Downs syndrom er. Med penge til projektet ’Fra en god start til et værdigt ungdoms- og voksenliv’ bliver det nu muligt at nå ud til langt flere der lever med Downs syndrom og deres forældre – og også bedsteforældre samt nogle af de sundhedsprofessionelle,” siger Line Natascha Larsen, formand for Landsforeningen Downs Syndrom.

At få et barn med et udviklingshandicap som Downs syndrom er en stor og livslang opgave og ansvar, og for de fleste forældre betyder det, at de træder ind i en helt ny verden. De fleste forældre oplever det som en stor hjælp at tale med og spejle sig i andre forældre i en lignende situation.

Det har derfor længe været en ambition for Landsforeningen Downs Syndrom systematisk at kunne gribe og tilbyde viden og støtte til alle vordende og nye familier, der venter eller har fået et barn med Downs syndrom samt skabe fællesskaber og netværk for alle. Med det nye projekt kan Landsforeningen Downs Syndrom nu sætte gang i denne relevante og meget vigtige landsdækkende indsats.

”Vores erfaring er, at målrettet, opdateret og kvalificeret viden, støtte og socialt netværk kan være med til at forebygge oplevelsen af ensomhed, nedtrykthed og stress blandt forældre til et barn med Downs syndrom samt skabe fornyet håb, handlekraft og livsglæde. Forskningen på området viser tydeligt, hvilken vigtig betydning social støtte og netværk har for forældre og andre pårørende til mennesker med Downs syndrom og udviklingshandicap generelt,” siger Line Natascha Larsen.

Bekymringerne slutter desværre ikke, når de unge med Downs syndrom bliver ældre. Unge og voksne med Downs syndrom har de samme sociale behov som alle andre, men er i stor risiko for at opleve ensomhed, mistrivsel og mangel på socialt tilhørsforhold, fordi den fornødne støtte, aktiviteter og mulighed for at deltage sjældent er til stede.

Med den nye bevilling fra Den A.P. Møllerske Støttefond kan foreningen nu udvide aktiviteter og tilbud, så de i højere grad inkluderer og tilgodeser hele målgruppen – og dermed også etablere flere tilbud og aktiviteter til de unge og voksne med Downs syndrom.

”At føle sig alene og udenfor fællesskabet er en velkendt følelse hos mange med Downs Syndrom, og med den nye bevilling får vi nu mulighed for at etablere en række nye tilbud, arrangementer og netværk, så de unge og voksne får flere deltagelsesmuligheder sammen med ligestillede og oplever, at være en del af et meningsfuldt fællesskab på en måde der kan give livskvalitet og forebygge ensomhed,” siger Line Natascha Larsen.

Endelig rummer projektet også årlige landsdækkende bedsteforældrekurser, hvor bedsteforældre kan få viden og netværk, der kan hjælpe dem med at støtte og hjælpe familierne med et barn med Downs Syndrom.

Projektleder af projekterne, Sif Bjarnø glæder sig til at få de vigtige projekter ud at leve i praksis, og udtaler i den forbindelse: ”Det er helt fantastisk, at drømmen om at gøre mere for mennesker med Downs syndrom nu bliver en realitet. Landsforeningen har f.eks. ikke tidligere haft et tilbud til de unge og voksne med Downs syndrom, men nu får de muligheden for at blive en del af et unikt fællesskab og deltage på landsdækkende camps og mere lokale events. Jeg glæder mig til at komme i gang og sammen med alle deltagerne se projektet blive til virkelighed.”

 

For yderligere kommentarer:

Line Natascha Larsen, formand for Landsforeningen Downs Syndrom, mobilnummer: 22191428

Sif Bjarnø, projektleder for projektet ’Fra en god start til et værdigt ungdoms- og voksenliv’, mobilnummer: 22717777

 

Fakta: Projekt ’Fra en god start til et værdigt ungdoms- og voksenliv

Projektet består af tre forskellige delprojekter:

  • Den gode start
  • Bedsteforældre – en stor ressource og støtte
  • Et rigt og ligeværdigt ungdoms- og voksenliv

 

Projekterne har til formål henholdsvis at opnå tidlig kontakt til, støtte og netværksdannelse for nye familier med børn født med Downs syndrom, hjælpe bedsteforældre til at blive en ressource og støtte for familierne samt bidrage til et rigt og ligeværdigt ungdoms- og voksenliv for unge og voksne med Downs syndrom. Projektet gør brug af kapacitetsopbygning, frivillignetværk, kurser/uddannelse, oplysning, vidensdeling og støtte.

Kære medlem
Vi er meget glade for igen at kunne invitere jer til et 2-dags forældrekursus med overnatning.

Lørdag den 16. marts kl. 9 til søndag den 17. marts kl.15

Sted: Danhostel Kerteminde, Skovvej 46, 5300 Kerteminde

 

Programmet er fyldt med spændende oplægsholdere, og der vil både være plenumoplæg og oplæg delt i 3 forskellige aldersrelaterede spor. Så der vil være noget for alle uanset alder på jeres barn/unge/voksne med Downs syndrom.

Om lørdagen er vores årlige generalforsamling også på programmet. Vi vil her aflægge foreningens årsberetning og give et indblik i bestyrelsens arbejde det forgangne år. Vi vil ligeledes foreslå aktiviteter og prioriteringer for det kommende år og vi håber, at I medlemmer vil give jeres besyv med. Hvis I skulle være interesserede i at blive en del af bestyrelsen, er I velkomne til at tage kontakt til formand Line Natascha Larsen eller andre fra bestyrelsen (Bestyrelsen – www.down.dk), for at høre mere om bestyrelsesarbejdet. Det er muligt at stille op helt frem til dagen for generalforsamlingen.

Vi har i bestyrelsen arbejdet på at holde omkostningerne for deltagelse på forældrekurset nede for jer medlemmer, da vi ved, det er blevet sværere at få kommunerne til at dække dem. Dette har vi gjort uden at gå på kompromis med indhold for kurset. Pris for deltagelse er 500 kr. per person for de to dage, inklusiv overnatning og forplejning (dog eksklusiv drikkevarer til måltiderne). Der vil være kaffe, te og vand løbende.

Tilmelding er åben nu og skal ske til: downssyndrom@downssyndrom.dk

Tilmeldingsfrist er søndag den 7. januar 2024

Skriv medlemsnummer, hvor mange I kommer, hvis der er specielle hensyn der skal tages ift. mad samt hvilket spor, I forventer at deltage i. Hvis I er et par, er det muligt at dele jer op eller vælge spor på dagen, men giv os gerne allerede nu en pejling om valg af spor, da det vil give os et overblik over fordelingen de 3 spor. Der er igen i år en begrænsning på kurset på 60 personer, så tilmeld jer i god tid. Betaling foregår først ved bekræftet tilmeldelse.

Vi glæder os til at se jer til to spændende og hyggelige dage med interessante oplæg, socialt samvær, vidensdeling og god stemning. Sammen er vi stærkere 😊

Kærlig hilsen 

Bestyrelsen i Landsforeningen Downs Syndrom 

Program kan du se her

Til januar opkræver vi som sædvanligt kontingent. Det er vigtigt, at vi de korrekte adresser. Er du flyttet i løbet af året og måske har glemt at skrive den nye adresse til os, eller er du usikker på om vi har den rigtige adresse, så skriv til downssyndrom@downssyndrom.dk. Husk at skrive dit medlemsnr. Det finder du bag på bladet øverst til venstre.

PPR i Køge inviterer til sommerskole i Karlstadmodellen.

Program

Tilmelding skal ske her

Alle praktiserende læger forpligtes af OK22 til at indgå i indsatsen ved at tilbyde sundhedstjek til personer på botilbud. Det første sundhedstjek gennemføres inden den 1. januar 2025, og det gentages derefter hvert andet år eller ved særlige omstændigheder årligt.
Målgruppe: Alle voksne med betydeligt og varigt nedsat fysisk og psykisk funktionsevne, som er i botilbud.
Formål: At forebygge funktionstab og sygdom. At diagnosticere og behandle somatiske sygdomme rettidigt.

Grundet private årsager har Grete Fält-Hansen valgt at stoppe som formand for Landsforeningen Downs Syndrom pr. 30/9-22.

Vi takker Grete for hendes store engagement og indsats samt alt det hun har gjort for foreningen som formand gennem de sidste tre år.

Grundet den nye situation indtræder næstformand Line Natascha Larsen pr. 1/10-22 som fungerende formand frem til næste generalforsamling.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen