Kære medlem
Vi er meget glade for igen at kunne invitere jer til et 2-dags forældrekursus med overnatning.

Lørdag den 16. marts kl. 9 til søndag den 17. marts kl.15

Sted: Danhostel Kerteminde, Skovvej 46, 5300 Kerteminde

 

Programmet er fyldt med spændende oplægsholdere, og der vil både være plenumoplæg og oplæg delt i 3 forskellige aldersrelaterede spor. Så der vil være noget for alle uanset alder på jeres barn/unge/voksne med Downs syndrom.

Om lørdagen er vores årlige generalforsamling også på programmet. Vi vil her aflægge foreningens årsberetning og give et indblik i bestyrelsens arbejde det forgangne år. Vi vil ligeledes foreslå aktiviteter og prioriteringer for det kommende år og vi håber, at I medlemmer vil give jeres besyv med. Hvis I skulle være interesserede i at blive en del af bestyrelsen, er I velkomne til at tage kontakt til formand Line Natascha Larsen eller andre fra bestyrelsen (Bestyrelsen – www.down.dk), for at høre mere om bestyrelsesarbejdet. Det er muligt at stille op helt frem til dagen for generalforsamlingen.

Vi har i bestyrelsen arbejdet på at holde omkostningerne for deltagelse på forældrekurset nede for jer medlemmer, da vi ved, det er blevet sværere at få kommunerne til at dække dem. Dette har vi gjort uden at gå på kompromis med indhold for kurset. Pris for deltagelse er 500 kr. per person for de to dage, inklusiv overnatning og forplejning (dog eksklusiv drikkevarer til måltiderne). Der vil være kaffe, te og vand løbende.

Tilmelding er åben nu og skal ske til: downssyndrom@downssyndrom.dk

Tilmeldingsfrist er søndag den 7. januar 2024

Skriv medlemsnummer, hvor mange I kommer, hvis der er specielle hensyn der skal tages ift. mad samt hvilket spor, I forventer at deltage i. Hvis I er et par, er det muligt at dele jer op eller vælge spor på dagen, men giv os gerne allerede nu en pejling om valg af spor, da det vil give os et overblik over fordelingen de 3 spor. Der er igen i år en begrænsning på kurset på 60 personer, så tilmeld jer i god tid. Betaling foregår først ved bekræftet tilmeldelse.

Vi glæder os til at se jer til to spændende og hyggelige dage med interessante oplæg, socialt samvær, vidensdeling og god stemning. Sammen er vi stærkere 😊

Kærlig hilsen 

Bestyrelsen i Landsforeningen Downs Syndrom 

Program kan du se her

Til januar opkræver vi som sædvanligt kontingent. Det er vigtigt, at vi de korrekte adresser. Er du flyttet i løbet af året og måske har glemt at skrive den nye adresse til os, eller er du usikker på om vi har den rigtige adresse, så skriv til downssyndrom@downssyndrom.dk. Husk at skrive dit medlemsnr. Det finder du bag på bladet øverst til venstre.

PPR i Køge inviterer til sommerskole i Karlstadmodellen.

Program

Tilmelding skal ske her

Alle praktiserende læger forpligtes af OK22 til at indgå i indsatsen ved at tilbyde sundhedstjek til personer på botilbud. Det første sundhedstjek gennemføres inden den 1. januar 2025, og det gentages derefter hvert andet år eller ved særlige omstændigheder årligt.
Målgruppe: Alle voksne med betydeligt og varigt nedsat fysisk og psykisk funktionsevne, som er i botilbud.
Formål: At forebygge funktionstab og sygdom. At diagnosticere og behandle somatiske sygdomme rettidigt.

Grundet private årsager har Grete Fält-Hansen valgt at stoppe som formand for Landsforeningen Downs Syndrom pr. 30/9-22.

Vi takker Grete for hendes store engagement og indsats samt alt det hun har gjort for foreningen som formand gennem de sidste tre år.

Grundet den nye situation indtræder næstformand Line Natascha Larsen pr. 1/10-22 som fungerende formand frem til næste generalforsamling.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

il orientering har LEV den 6. september et webinar om udviklingshandicap og demens, som de har været så venlige at tilbyde til os også.

Læs mere om webinaret her: WEBINAR: Udviklingshandicap og demens – se tegnene (lev.dk)

Deltagelse i webinaret er gratis.

NEDENSTÅENDE ER MELDT UD FRA KETOTIC HYPOGLYCEMIA INTERNATIONAL

DE SKRIVER
ENDELIG HAR VI NYT OMKRING PROJEKTET OM DOWNS SYNDROM OG UOPDAGET LAVT BLODSUKKER. EFTER AT HAVE VENDT ALLE STEN JURIDISK, ER VI NÅET FREM TIL EN PROCES HVOR I ALLE KAN FÅ TJEKKET OM JERES BARN/PÅRØRENDE LIDER AF LAVT BLODSUKKER. PROCESSEN ER SOM FØLGER:

1. BOOK EN TID VED EGEN LÆGE, OG BED OM HENVISNING TIL LANDSCENTER FOR KOMPLICERET HYPOGLYKÆMI, H.C ANDERSENS BØRNE & UNGE HOSPITAL, ODENSE UNIVERSITETS HOSPITAL. KONTAKTLÆGENS NAVN ER PROFESSOR HENRIK THYBO CHRISTESEN. NÅR LÆGEN SPØRGER HVORFOR I SKAL HENVISES, SÅ KAN I HENVISE TIL DENNE FORSKNINGSARTIKEL

HTTPS://ONLINELIBRARY.WILEY.COM/DOI/FULL/10.1002/JMD2.12241?FBCLID=IWAR0LXLHBVJHR5XA_YGHUJ4FN6W9ULH14M1QV68PXPFSLI8YIGSHJ8HVFXI4
OG DENNE PRESSEMEDDELELSE:
HTTPS://VIA.RITZAU.DK/PRESSEMEDDELELSE/LAVT-BLODSUKKER-KAN-VAERE-HYPPIGT-FOREKOMMENDE-VED-DOWNS-SYNDROM?PUBLISHERID=12056383&RELEASEID=13627312&FBCLID=IWAR0ENMT2AHJY3JQTVHLB2REYXZDMWAPBT5IQU58OKVPQRRTCOIFLPUAAUUS

2. NÅR I FÅR EN TID PÅ OUH, HVOR I VIL FÅ UDLEVERET ET BLODSUKKERAPPARAT. I BLIVER INSTRUERET I AT MÅLE BLODSUKKER DERHJEMME, SAMT INFORMATION OM HVORNÅR BLODSUKKERET VURDERES TIL AT VÆRE LAVT. DET KAN VÆRE AT I OGSÅ FÅR MULIGHED FOR AT MÅLE DET DER HEDDER “KETONER”, SOM ER ET AFFALDSSTOF AF FEDTFORBRÆNDING.
3. HVIS DER MÅLES LAVT BLODSUKKER DERHJEMME, SÅ KOMMER I IND PÅ OUH OG FÅR EN KONTINUERLIG BLODSUKKERSENSOR SAT PÅ, OG SÅ STARTER DEN UDVIDEDE UDREDNING BASERET PÅ EN BEGRUNDET MISTANKE OM AT DER ER TILFÆLDE AF LAVT BLODSUKKER.
PÅ DENNE MÅDE SIKRER VI AT ALLE JERES BØRN OG PÅRØRENDE FÅR ET SKRÆDDERSYET UDREDNINGFORLØB OG ALT DATA VIL DERNÆST BLIVE SAMLET SAMMEN, OG I ANONYMISERET FORM POTENTIELT BLIVE UDGIVET I EN FORSKNINGSARTIKEL.
JEG ER HER FOR JER ALLE SAMMEN 24/7, LIGESOM FOR ALLE ANDRE FAMILIER I DANMARK SOM ER UNDER UDREDNING FOR LAVT BLODSUKKER. I KAN ALTID SKRIVE ELLER RINGE, HVIS I HAR BRUG FOR AT SNAKKE, OG JEG HJÆLPER JER OGSÅ GERNE MED KONTAKTEN TIL EGEN LÆGE. GIV GERNE LYD NÅR I GÅR IGANG MED KONTAKTEN TIL EGEN LÆGE, SÅ JEG KAN PREPPE OUH PÅ AT DE SKAL PRIORITERE JERES HENVISNING.

Kontakt:
Danielle Drachmann (kontakt: 50691008 eller danielle.drachmann@ketotichypoglycemia.org).

Normalt opkræver foreningen kontingent i januar måned. Men da vi har haft udfordringer med betalingsservice i år, sender vi først opkrævning ud nu.
Flere har henvendt sig for at høre om det er korrekt, at selvom betalingen tidligere er blevet opkrævet over betalingsservice, har de nu modtaget et girokort. Og det er rigtig nok. Girokortet skal betales og ønsker man fremover at betaling sker automatisk, skal der gentilmeldes til betalingsservice.

Flere forældre vælger at få børn med Downs syndrom: ”Det er uvæsentligt, hvad samfundet synes”.

Bedre information er årsagen til, at flere forældre vælger Downs til, mener Landsforeningen Downs Syndrom.

Læs artiklen her