Forældrekursus

13. november 2022 fra kl. 9.30-16.00

Sted: Frederik VI’s hotel

Ruggårdsvej 590, 5210 Odense

 

Vi er glade for endelig at kunne invitere jer til forældrekursus søndag d. 13. november.

Det bliver lidt anderledes end det har været tidligere. Vi har i år besluttet, at det er et endags kursus, til gengæld bliver det gratis at deltage og foreningen byder på kaffe/the og frokost. Vi har plads til max 60 deltagere. Dette arrangement er uden børn.

Tilmelding er bindende og skal ske per mail til foreningen på: downssyndrom@downssyndrom.dk

Skriv medlemsnummer, hvor mange I kommer, hvilket alders-spor, I ønsker at deltage på og om I har særlige hensyn der skal tages i forhold til maden. Deadline for tilmelding er d. 23. oktober. Pladser fordeles efter først-til-mølle.

Ved sygdom husk afbud til samme mailadresse.

Tema: Familien i centrum

Der kommer i år til at være 2 alders-spor. Spor 1 er for de mindre børn, ca. 0 til 10 år og spor 2 er for de lidt større børn og unge fra 11 til 18+.

Spor 1 for de 0 til 10-årige:

Vi har inviteret en dygtig og erfaren specialkonsulent i sagsbehandling, Gitte Madsen. Hun vil tage jer igennem lovgivningen og vores rettigheder. Bl.a. tabt arbejdsfortjeneste, merudgifter, pasning i hjemmet, aflastning, skole og meget mere.

Den dygtige og erfarne psykoterapeut Lisbeth Ryelund har mere end 20 års erfaring med familier med børn med et handicap, parterapi, supervisionsgrupper m.v. Hun vil snakke om søskendeproblematikker, parforholdet, manglende søvn og meget andet, der er relevant for familien.

Spor 2 for de 11 til 18+ årige:

Psykoterapeut Lisbeth Ryelund vil ved denne aldersgruppe snakke om pubertet, seksualitet, søskendeproblematikker, parforholdet og meget mere.

Specialkonsulent i sagsbehandling Gitte Madsen vil her tage os igennem lovgivningen og vores rettigheder. Bl.a. tabt arbejdsfortjeneste, rettigheder i 12 års- alderen, efterskole, når man flytter hjemmefra, hvad sker der juridisk når man bliver 18 år og meget mere.

Vi håber på at se mange af jer til en meget spændende og lærerig dag.

Med venlig hilsen Bestyrelsen

Program finder du her

Grundet private årsager har Grete Fält-Hansen valgt at stoppe som formand for Landsforeningen Downs Syndrom pr. 30/9-22.

Vi takker Grete for hendes store engagement og indsats samt alt det hun har gjort for foreningen som formand gennem de sidste tre år.

Grundet den nye situation indtræder næstformand Line Natascha Larsen pr. 1/10-22 som fungerende formand frem til næste generalforsamling.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

il orientering har LEV den 6. september et webinar om udviklingshandicap og demens, som de har været så venlige at tilbyde til os også.

Læs mere om webinaret her: WEBINAR: Udviklingshandicap og demens – se tegnene (lev.dk)

Deltagelse i webinaret er gratis.

NEDENSTÅENDE ER MELDT UD FRA KETOTIC HYPOGLYCEMIA INTERNATIONAL

DE SKRIVER
ENDELIG HAR VI NYT OMKRING PROJEKTET OM DOWNS SYNDROM OG UOPDAGET LAVT BLODSUKKER. EFTER AT HAVE VENDT ALLE STEN JURIDISK, ER VI NÅET FREM TIL EN PROCES HVOR I ALLE KAN FÅ TJEKKET OM JERES BARN/PÅRØRENDE LIDER AF LAVT BLODSUKKER. PROCESSEN ER SOM FØLGER:

1. BOOK EN TID VED EGEN LÆGE, OG BED OM HENVISNING TIL LANDSCENTER FOR KOMPLICERET HYPOGLYKÆMI, H.C ANDERSENS BØRNE & UNGE HOSPITAL, ODENSE UNIVERSITETS HOSPITAL. KONTAKTLÆGENS NAVN ER PROFESSOR HENRIK THYBO CHRISTESEN. NÅR LÆGEN SPØRGER HVORFOR I SKAL HENVISES, SÅ KAN I HENVISE TIL DENNE FORSKNINGSARTIKEL

HTTPS://ONLINELIBRARY.WILEY.COM/DOI/FULL/10.1002/JMD2.12241?FBCLID=IWAR0LXLHBVJHR5XA_YGHUJ4FN6W9ULH14M1QV68PXPFSLI8YIGSHJ8HVFXI4
OG DENNE PRESSEMEDDELELSE:
HTTPS://VIA.RITZAU.DK/PRESSEMEDDELELSE/LAVT-BLODSUKKER-KAN-VAERE-HYPPIGT-FOREKOMMENDE-VED-DOWNS-SYNDROM?PUBLISHERID=12056383&RELEASEID=13627312&FBCLID=IWAR0ENMT2AHJY3JQTVHLB2REYXZDMWAPBT5IQU58OKVPQRRTCOIFLPUAAUUS

2. NÅR I FÅR EN TID PÅ OUH, HVOR I VIL FÅ UDLEVERET ET BLODSUKKERAPPARAT. I BLIVER INSTRUERET I AT MÅLE BLODSUKKER DERHJEMME, SAMT INFORMATION OM HVORNÅR BLODSUKKERET VURDERES TIL AT VÆRE LAVT. DET KAN VÆRE AT I OGSÅ FÅR MULIGHED FOR AT MÅLE DET DER HEDDER “KETONER”, SOM ER ET AFFALDSSTOF AF FEDTFORBRÆNDING.
3. HVIS DER MÅLES LAVT BLODSUKKER DERHJEMME, SÅ KOMMER I IND PÅ OUH OG FÅR EN KONTINUERLIG BLODSUKKERSENSOR SAT PÅ, OG SÅ STARTER DEN UDVIDEDE UDREDNING BASERET PÅ EN BEGRUNDET MISTANKE OM AT DER ER TILFÆLDE AF LAVT BLODSUKKER.
PÅ DENNE MÅDE SIKRER VI AT ALLE JERES BØRN OG PÅRØRENDE FÅR ET SKRÆDDERSYET UDREDNINGFORLØB OG ALT DATA VIL DERNÆST BLIVE SAMLET SAMMEN, OG I ANONYMISERET FORM POTENTIELT BLIVE UDGIVET I EN FORSKNINGSARTIKEL.
JEG ER HER FOR JER ALLE SAMMEN 24/7, LIGESOM FOR ALLE ANDRE FAMILIER I DANMARK SOM ER UNDER UDREDNING FOR LAVT BLODSUKKER. I KAN ALTID SKRIVE ELLER RINGE, HVIS I HAR BRUG FOR AT SNAKKE, OG JEG HJÆLPER JER OGSÅ GERNE MED KONTAKTEN TIL EGEN LÆGE. GIV GERNE LYD NÅR I GÅR IGANG MED KONTAKTEN TIL EGEN LÆGE, SÅ JEG KAN PREPPE OUH PÅ AT DE SKAL PRIORITERE JERES HENVISNING.

Kontakt:
Danielle Drachmann (kontakt: 50691008 eller danielle.drachmann@ketotichypoglycemia.org).

Normalt opkræver foreningen kontingent i januar måned. Men da vi har haft udfordringer med betalingsservice i år, sender vi først opkrævning ud nu.
Flere har henvendt sig for at høre om det er korrekt, at selvom betalingen tidligere er blevet opkrævet over betalingsservice, har de nu modtaget et girokort. Og det er rigtig nok. Girokortet skal betales og ønsker man fremover at betaling sker automatisk, skal der gentilmeldes til betalingsservice.

Flere forældre vælger at få børn med Downs syndrom: ”Det er uvæsentligt, hvad samfundet synes”.

Bedre information er årsagen til, at flere forældre vælger Downs til, mener Landsforeningen Downs Syndrom.

Læs artiklen her