Rettigheder & Rådgivning
Rettigheder og Rådgivning
Der er mange regler og særlige forhold at holde styr på som forælder til et barn med Downs syndrom. For at lette arbejdet lidt har vi her samlet information og links til rådgivning.
Herunder finder du information om:
Er du i tvivl om dine rettigheder inden for et bestemt område er du velkommen til at tage kontakt til os. Så hjælper vi dig på bedste vis videre til den information du har brug for.
Du kan også gøre brug af LEV som yder rådgivning om en række emner til deres medlemmer.
Læs mere om LEV og deres rådgivningshjælp her.
OBS: På disse sider rådgiver vi om rettigheder og rådgivningsmuligheder som er fastsat ved lov. I den forbindelse gør vi opmærksom på at lovgivning ændres løbende, og at der kan ske ændringer i paragrafnumre til de forskellige bestemmelser ved omstrukturering af lovgivningen.
Vi bestræber os selvfølgelig på at holde informationen på disse sider opdateret, men fejl kan ske.
Vær derfor ekstra opmærksom på §’erne for en god ordens skyld.
Handicapkonventionen
FN’s Handicapkonvention er lavet for at sikre, at personer med handicap fuldt ud kan nyde samme menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder som alle andre.
Danmark tiltrådte i 2010 FN’s Handicapkonvention.
Du kan læse FN’s Handicapkonvention her.
Merudgifter til børn
Det er muligt at få dækket visse merudgifter til børn med Downs syndrom.
Du kan læse mere om dette hos DUKH – Den Uvildige Konsulent Ordning på Handicapområdet.
Hos DUKH kan du bl.a. finde information om:
- Hvem der kan få hjælpen
- Hvor skal du søge
- Hvad betingelserne er
- Beregning af ydelsen
- Enkeltstående merudgift
- Sandsynliggørelse/dokumentation
- Hvad der kan ydes hjælp til?
- Afgrænsning
- Løbende ydelse
- Opfølgning
- Frakendelse
OBS: Vær opmærksom på at lovgivning ændres løbende og at der kan ske ændringer i paragrafnumre til de forskellige bestemmelser ved omstrukturering af lovgivningen.
Vi bestræber os selvfølgelig på at holde informationen på denne side opdateret, men fejl kan ske. Vær derfor ekstra opmærksom på §’erne for en god ordens skyld.
Merudgifter til voksne
Der kan ydes hjælp til personer mellem det fyldte 18. år og folkepensionsalderen og til personer, der efter § 15 a i lov om social pension har opsat udbetalingen af folkepensionen.
Det er muligt at få dækket visse merudgifter til voksne med Downs syndrom.
Du kan læse mere om dette hos DUKH – Den Uvildige Konsulent Ordning på Handicapområdet.
Hos DUKH kan du bl.a. finde information om:
- Hvem der kan få hjælp til merudgifter
- Hvad betingelserne er for at få hjælp
- Hvad der kan ydes hjælp til
- Vurdering af behov
- Beregning og omberegning
- Opfølgning
- Flytning til ny kommune
- Ophør
- Frakendelse
- Samspil med andre ordninger
- Funktionsevnemetoden
- Særregler
- Yderligere oplysninger
OBS: Vær opmærksom på at lovgivning ændres løbende og at der kan ske ændringer i paragrafnumre til de forskellige bestemmelser ved omstrukturering af lovgivningen.
Vi bestræber os selvfølgelig på at holde informationen på denne side opdateret, men fejl kan ske. Vær derfor ekstra opmærksom på §’erne for en god ordens skyld.
Kommunal rådgivning
I henhold til serviceloven (§§ 10, 11 og 12), er kommunen forpligtet til at yde rådgivning og vejledning ud fra et familie- og helhedsorienteret perspektiv.
For dig betyder det: at når man har fået et barn med Downs syndrom, har familien ret til rådgivning og vejledning i forhold til:
- hvad Downs syndrom er
- hvordan det med sandsynlighed kan have indflydelse på barnets udvikling og
- hvordan det kan påvirke en familie at have et barn med Downs syndrom
Kommunen skal ligeledes redegøre for:
- hvilken hjælp der kan tilbydes og
- hvad familien er berettiget til.
Der skal oplyses om alle relevante tilbud!
Således er det vigtigt at tale om hele familiens situation, med sigte på at finde de bedste løsninger – også selvom der evt. kun ansøges om fx merudgifter og/eller tabt arbejdsfortjeneste.
Kommunen skal inddrage specialiseret rådgivning, når der i forbindelse med rådgivning viser sig at være behov for mere specialiseret viden/rådgivning.
Det er præciseret at rådgivningen skal ydes så tidligt som muligt.
Der er mulighed for anonym rådgivning uden notatpligt.
Om overgangen til voksentilværelsen:
Omkring overgangen til voksentilværelse er kommunen forpligtet til:
- at inddrage den unge med funktionsnedsættelse (fx. Downs syndrom) på et tidligt tidspunkt, for at forberede den enkelte så godt som muligt på voksentilværelsen.
Herunder at informere om de regler der gælder på voksenområdet.
Kommunen har pligt til at tilbyde at der, i samarbejde med den unge og andre relevante personer, udarbejdes en plan.
I planen bør indgå overvejelser om:
- uddannelse/specialundervisning for voksne
- arbejde
- sociale og sundhedsmæssige forhold
- fritidsaktiviteter
- mulighed for at komme omkring osv.
Fra vores medlemmer ved vi at det kan være en udfordring at skulle navigere i den kommunale rådgivning, ansøgningsprocesser, klagemuligheder mv. Hos os er det muligt at gøre brug af netværk, få tips og gode råd fra andre forældre mv., som kan støtte op om arbejdet.
Derudover gør vi opmærksom på at Landsforeningen LEV har en rådgivningsfunktion tilknyttet deres medlemmer. Du kan læse mere om denne mulighed for rådgivning, hvad den dækker m.m. på deres hjemmeside lige her.
OBS: Vær opmærksom på at lovgivning ændres løbende og at der kan ske ændringer i paragrafnumre til de forskellige bestemmelser ved omstrukturering af lovgivningen.
Vi bestræber os selvfølgelig på at holde informationen på denne side opdateret, men fejl kan ske. Vær derfor ekstra opmærksom på §’erne for en god ordens skyld.
Tabt arbejdsfortjeneste
Efter servicelovens § 42 er det muligt at søge om dækning af tabt arbejdsfortjeneste.
Tabt arbejdsfortjeneste er den indtægt du mister, hvis du passer dit barn hjemme.
Betingelserne for at opnå dækning af tabt arbejdsfortjeneste er:
- dit barn er under 18 år og har en nedsat funktionsevne eller en alvorlig lidelse, og
- det er nødvendigt, at du passer barnet og derfor ikke kan arbejde som hidtil.
Du eller barnets anden forælder kan være berettiget, også selv om I ikke lever sammen.
Andre nærtstående, som barnet bor sammen med, kan også komme i betragtning.
Du kan læse mere om bl.a.:
- de generelle regler for tabt arbejdsfortjeneste
- timer og beløb
- hvad du kan gøre hvis du får afslag
i DUHKs lovguide til tabt arbejdsfortjeneste her.
OBS: Vær opmærksom på at lovgivning ændres løbende og at der kan ske ændringer i paragrafnumre til de forskellige bestemmelser ved omstrukturering af lovgivningen.
Vi bestræber os selvfølgelig på at holde informationen på denne side opdateret, men fejl kan ske. Vær derfor ekstra opmærksom på §’erne for en god ordens skyld.
Aflastning
Her kan du læse om muligheden for aflastning til børn, unge og voksne med handicaps – som fx Downs syndrom. Vi har delt informationen om i et afsnit om børn og et om voksne.
Børn:
Det er i dag normalt at børn med handicap, fx. børn med Downs syndrom, vokser op hjemme i familien. Men det kræver ofte et stort arbejde at passe barnet og koordinere tilbud og behandling.
Nogle forældre har derfor brug for et pusterum til sig selv og hinanden.
Hvis der er søskende i familien er der også behov for at prioritere dem og lave aktiviteter, hvor det er svært at have bror eller søster med handicap med.
Og ikke mindst har barnet/ den unge med handicap selv behov for at komme ud og have andre oplevelser end dem, de daglige omgivelser giver.
Kommunen skal tilbyde aflastning til barnet med handicap uden for hjemmet til forældre, der ønsker det. Vær dog opmærksom på at aflastningstilbuddene varierer fra kommune til kommune.
Aflastningstilbud skal foretages ud fra en samlet vurdering af familiens behov.
Heri skal bl.a. indgå:
- omfanget af barnets handicap,
- om forældrene bor sammen, og
- om der er søskende.
Når en familie ønsker aflastning kontaktes kommunen.
Der kan ikke opkræves betaling for aflastning.
Hvis dagtilbud eller aflastning ikke er tilstrækkeligt i det konkrete tilfælde, kan der ydes et tilskud til en hjælper efter servicelovens § 41. Der ydes i den forbindelse kun hjælp til aflastning i eget hjem.
Når der ydes tilskud til privat antaget hjælp, bør forældrene gøres opmærksom på, at der normalt ikke kan antages personer, som er under 18 år.
Der kan i nogle tilfælde ydes aflastning efter servicelovens § 41 til praktisk hjælp eller rengøring.
Hvis der er behov for mere end 20 timer om ugen, har man selv ret til at vælge den person, man ønsker til at løse opgaven.
Voksne:
Behovet for aflastning stopper ikke nødvendigvis når den unge med Downs fylder 18 år.
Når den unge fylder 18 år og han eller hun stadig er hjemmeboende, er der mulighed for aflastning i hjemmet efter servicelovens §§ 72 og 76.
Når der er behov for aflastning uden for hjemmet, er der mulighed for dag-, nat- eller døgnophold i botilbud.
Postadresse
Landsforeningen Downs Syndrom
formand Line Natascha Larsen
Boserupvej 423, 3050 Humlebæk
Telefon og e-mail
Telefon: 27340477 (sekretær)
Telefontid torsdag ml. kl. 13 og 15.
E-mail:
info@down.dk
Bank og CVR
CVR Nummer: 25735072
Jyske Bank
Reg.nr. 5073 kontonr. 0001409509