Om Bestyrelsen
Bestyrelsen efter generalforsamling d. 16. marts 2024
Du er meget velkommen til at kontakte nedenstående personer fra bestyrelsen, hvis du har spørgsmål om Downs syndrom. Vi er alle forældre/søskende til børn og unge med Downs syndrom og er herudover kontaktpersoner for forskellige fødeafdelinger. Derfor vil vi også kunne hjælpe dig med at opbygge netværk, skulle du være ny forælder og gerne vil sættes i kontakt med andre nye forældre. Du er også meget velkommen til, at blive medlem af vores lukkede gruppe på Facebook, når du er medlem af foreningen samt pårørende til en person med Downs syndrom.
Line Natascha Larsen
Formand
Line Natascha Larsen
Formand
Jeg er 47 år og mor til to dejlige drenge – August på 13 år med Downs syndrom og Bertram på 11 år. Jeg bor sammen med min mand og drenge i Humlebæk.
Jeg har været en del af bestyrelsen i LDS i 7 år, heraf de 4 som næstformand, derefter fungerende formand fra oktober 2022 og valgt som formand ved generalforsamlingen i marts 2023. Min familie og jeg har været aktive i foreningen siden min ældste søn var 6 måneder. Vi havde en oplevelse af, at vi i foreningen mødte et fællesskab, der var meget særligt og betydningsfuldt.
Jeg er uddannet psykolog, ph.d. og har i de sidste mange år arbejdet med henholdsvis forskning og senest politisk interessevaretagelse og social-, sundheds- og beskæftigelsespolitik som psykologfaglig politisk konsulent. Jeg er dertil en del af hovedbestyrelsen i Lev – livet med udviklingshandicap, hvor jeg bl.a. også sidder med i det her nyligt etablerede retssikkerhedsudvalg.
Så længe jeg kan huske, har jeg været optaget af sociale og samfundspolitiske forhold. Der brænder en handicappolitisk ild i mig, derfor er det også meget meningsfuldt for mig at kunne bidrage til arbejdet med at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom og deres familier og pårørende samt at informere og forsøge at påvirke debatten og udviklingen på området. Dertil finder jeg det meget meningsfuldt at være en del af det stærke fællesskab og sociale netværk, som vi har og faciliterer i foreningen.
Ud over formands- og presseopgaverne er jeg i LDS især engageret i bestyrelsens samarbejde med vores nordiske og europæiske søsterforeninger, og i det regi deltager jeg på sparringsmøder, seminarer og forskningskonferencer. Jeg bruger i bestyrelsesarbejdet også min forskningsbaggrund til at holde mig opdateret i forhold til den forskning, der foregår på området. I de sidste tre år har jeg siddet med i en følgegruppe for et forskningsprojekt om Downs syndrom. Jeg er desuden engageret i foreningens hospitalssamarbejde og kontaktforældreordning, som vi arbejder på at udvide og formalisere yderligere.
Jeg ser frem til at fortsætte med at bidrage til det vigtige arbejde, vi gør i foreningen sammen med den seje og dygtige bestyrelse.
Jeg har været en del af bestyrelsen i LDS i 7 år, heraf de 4 som næstformand, derefter fungerende formand fra oktober 2022 og valgt som formand ved generalforsamlingen i marts 2023. Min familie og jeg har været aktive i foreningen siden min ældste søn var 6 måneder. Vi havde en oplevelse af, at vi i foreningen mødte et fællesskab, der var meget særligt og betydningsfuldt.
Jeg er uddannet psykolog, ph.d. og har i de sidste mange år arbejdet med henholdsvis forskning og senest politisk interessevaretagelse og social-, sundheds- og beskæftigelsespolitik som psykologfaglig politisk konsulent. Jeg er dertil en del af hovedbestyrelsen i Lev – livet med udviklingshandicap, hvor jeg bl.a. også sidder med i det her nyligt etablerede retssikkerhedsudvalg.
Så længe jeg kan huske, har jeg været optaget af sociale og samfundspolitiske forhold. Der brænder en handicappolitisk ild i mig, derfor er det også meget meningsfuldt for mig at kunne bidrage til arbejdet med at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom og deres familier og pårørende samt at informere og forsøge at påvirke debatten og udviklingen på området. Dertil finder jeg det meget meningsfuldt at være en del af det stærke fællesskab og sociale netværk, som vi har og faciliterer i foreningen.
Ud over formands- og presseopgaverne er jeg i LDS især engageret i bestyrelsens samarbejde med vores nordiske og europæiske søsterforeninger, og i det regi deltager jeg på sparringsmøder, seminarer og forskningskonferencer. Jeg bruger i bestyrelsesarbejdet også min forskningsbaggrund til at holde mig opdateret i forhold til den forskning, der foregår på området. I de sidste tre år har jeg siddet med i en følgegruppe for et forskningsprojekt om Downs syndrom. Jeg er desuden engageret i foreningens hospitalssamarbejde og kontaktforældreordning, som vi arbejder på at udvide og formalisere yderligere.
Jeg ser frem til at fortsætte med at bidrage til det vigtige arbejde, vi gør i foreningen sammen med den seje og dygtige bestyrelse.
- Phone:+45 22 19 14 28
- Email:formand@down.dk
Katja Storgaard Christensen
Bestyrelsesmedlem
Katja Storgaard Christensen
Bestyrelsesmedlem
Jeg er 48 år og bosat i det naturskønne Nordsjælland hvor jeg lever et aktivt og familiært liv med min mand Jacob og vores tre børn: Mingus på 10 år, vores mellemste skat Valdemar på 12 år, som er født med Downs syndrom, og vores ældste, Isabella, 17 år gammel. Vores hverdag med Valdemar er fyldt af kærlighed og lærerigdom, og han beriger vores liv hver eneste dag.
Professionelt har jeg arbejdet med salg i næsten tre årtier, en karriere, der har givet mig et stort netværk og dyb indsigt i menneskelige relationer samt kommunikative færdigheder, som jeg bringer med mig i alt, hvad jeg foretager mig.
Når arbejdet tillader det, elsker jeg at bruge tid sammen med familien. Vi er sammen om alt fra hyggelige hjemmeaftener til at udforske verden gennem rejser, der udvider vores horisonter og knytter os tættere sammen. Sport spiller også en vigtig rolle i mit liv – det giver mig energi og er min måde at finde balance på i en travl hverdag.
Jeg sætter stor pris på vores fælles arbejde i Landsforeningen og ser frem til at bidrage yderligere til vores mål om at udbrede kendskabet og skabe bedre forståelse for Downs syndrom. Jeg håber på at kunne dele både min personlige og professionelle erfaring med jer alle og sammen skabe en endnu stærkere og mere inkluderende organisation.
Professionelt har jeg arbejdet med salg i næsten tre årtier, en karriere, der har givet mig et stort netværk og dyb indsigt i menneskelige relationer samt kommunikative færdigheder, som jeg bringer med mig i alt, hvad jeg foretager mig.
Når arbejdet tillader det, elsker jeg at bruge tid sammen med familien. Vi er sammen om alt fra hyggelige hjemmeaftener til at udforske verden gennem rejser, der udvider vores horisonter og knytter os tættere sammen. Sport spiller også en vigtig rolle i mit liv – det giver mig energi og er min måde at finde balance på i en travl hverdag.
Jeg sætter stor pris på vores fælles arbejde i Landsforeningen og ser frem til at bidrage yderligere til vores mål om at udbrede kendskabet og skabe bedre forståelse for Downs syndrom. Jeg håber på at kunne dele både min personlige og professionelle erfaring med jer alle og sammen skabe en endnu stærkere og mere inkluderende organisation.
Erin Gertsen
Næstformand og redaktør
Erin Gertsen
Næstformand og redaktør
Hej I’m Erin! I grew up in Detroit, Michigan, USA, and now live in Skive with my two wonderfully amazing, boys - Rune, 10; Orik, 7; and Reka, my 10-year-old dog who needs attention like she needs oxygen.
Rune, my oldest son, has Down syndrome, or as he likes to say, his "superkræfter." Orik, my youngest, has my attitude, or as my mom used to say “karma.” Down syndrome has been a part of my life since I was a child as one of my 40 first cousins also has Down syndrome. It’s not new to me, but raising a child with Down syndrome has given me a new perspective on life - one of resilience, strength, and determination.
My experience in marketing, graphic design, and website management has given me the skills to help spread awareness and inclusion and change the world for our kids with Down syndrome in Denmark and hopefully the world. And that's why I am honored to be the editor of Landsforeningen Downs Syndrom, where I can hopefully help create a positive impact on the lives of those with Down syndrome and their families with my unique set of skills.
But I don't stop there, remember Americans also do everything bigger. I have two major goals in my life. First, to make the world a better place than I was born into it, and second, to create as much magic as possible while I am alive. Because who said making the world a better place can't be fun and magical?
I am passionate about creating a world where our kids with Down syndrome can thrive, and where they are accepted and celebrated for who they are, just as they are. This is why I have started a small group of families with kids with Down syndrome in the Midt Vest område of Jylland, but everyone is welcome to join us because together, we are stronger!
Being part of both local and national groups has helped me gain a fuller perspective on the challenges and opportunities facing our kids with Down syndrome. This knowledge enables me to do my job better and make a more significant impact on our community.
The desire to reach for the stars is ambitious. The desire to reach hearts is wise. ― Maya Angelou
Rune, my oldest son, has Down syndrome, or as he likes to say, his "superkræfter." Orik, my youngest, has my attitude, or as my mom used to say “karma.” Down syndrome has been a part of my life since I was a child as one of my 40 first cousins also has Down syndrome. It’s not new to me, but raising a child with Down syndrome has given me a new perspective on life - one of resilience, strength, and determination.
My experience in marketing, graphic design, and website management has given me the skills to help spread awareness and inclusion and change the world for our kids with Down syndrome in Denmark and hopefully the world. And that's why I am honored to be the editor of Landsforeningen Downs Syndrom, where I can hopefully help create a positive impact on the lives of those with Down syndrome and their families with my unique set of skills.
But I don't stop there, remember Americans also do everything bigger. I have two major goals in my life. First, to make the world a better place than I was born into it, and second, to create as much magic as possible while I am alive. Because who said making the world a better place can't be fun and magical?
I am passionate about creating a world where our kids with Down syndrome can thrive, and where they are accepted and celebrated for who they are, just as they are. This is why I have started a small group of families with kids with Down syndrome in the Midt Vest område of Jylland, but everyone is welcome to join us because together, we are stronger!
Being part of both local and national groups has helped me gain a fuller perspective on the challenges and opportunities facing our kids with Down syndrome. This knowledge enables me to do my job better and make a more significant impact on our community.
The desire to reach for the stars is ambitious. The desire to reach hearts is wise. ― Maya Angelou
- Email:redaktor@down.dk
Sanne Povlsgaard
Bestyrelsesmedlem
Sanne Povlsgaard
Bestyrelsesmedlem
Jeg bor i Aalborg sammen med Ture og vores to dejlige børn, Hjalte på 11 år og Matilde på 6 år. Hjalte har Downs syndrom.
Jeg er uddannet pædagog og arbejder i en børnehave.
Jeg har siddet i bestyrelsen siden 2020 og finder det spændende at være med til at gøre en forskel i foreningen. Glæder mig fortsat til at være med til at synliggøre Landsforeningen. Jeg har de sidste par år været med til at arrangere aktivitetsweekend og dette håber jeg, at jeg fortsætter med.
Vi har boet i Oslo fra aug 2015 til jan 2019, og der fandt jeg rigtig ud af hvor meget et godt Downs netværk betyder. Vi kom fra et Nordjylland med et stort fantastisk Downs netværk, til intet netværk i Norge. Efter næsten 3 ½ år, havde vi ikke formået at opbygge det helt store, til trods for flere deltagelser i div. Arrangementer. Derfor er noget af det, som ligge mig meget på sinde i forhold til mit forsatte arbejde i bestyrelsen, at være med til at skabe netværk for alle.
Stine Pantung
Suppleant
Stine Pantung
Suppleant
Jeg hedder Stine Pantung og er 44 år. Jeg bor i Roskilde, med min mand Kim, sammen har vi 3 børn. Nanna på 14 år med Down syndrom og to drenge på 18 og 11 år.
Jeg er uddannet social pædagog og arbejder i en basis gruppe i alm. børnehave i Roskilde. Der har jeg været i 2,5 år og inden jeg kom der, arbejdede jeg på Lysholmskolen i 13 år. (Special skole i Roskilde) Nanna går på Tjørnegårdskolen i deres special klasse række. Så jeg er rimelig bekendt med de forskellige skoler og basis grupper i Roskilde.
Nanna kom som en overraskelse, da nakkefoldsskanningen ikke viste noget. Så det var en kæmpe sorg og bearbejdelse, over at vores liv tog en anden drejning. Men idag er vi så glade for, at vi ikke skulle tage et valg, hun valgte os og snød systemet.
Jeg er kommet med i den nye bestyrelsen som suppleant, da jeg er nysgerrig på det arbejde de laver. Jeg tænker mit fokus vil være aktivitets weekend, flere arrangementer for de unge med Ds og forældre kurser, formidle vigtigheden af den tidlige indsats i forhold til tegn til tale, kommunikation og sproglig arbejde. Derudover vil jeg gerne være kontakt person for kommende eller nybagte forældre til Børn med Down syndrom.
Jeg er uddannet social pædagog og arbejder i en basis gruppe i alm. børnehave i Roskilde. Der har jeg været i 2,5 år og inden jeg kom der, arbejdede jeg på Lysholmskolen i 13 år. (Special skole i Roskilde) Nanna går på Tjørnegårdskolen i deres special klasse række. Så jeg er rimelig bekendt med de forskellige skoler og basis grupper i Roskilde.
Nanna kom som en overraskelse, da nakkefoldsskanningen ikke viste noget. Så det var en kæmpe sorg og bearbejdelse, over at vores liv tog en anden drejning. Men idag er vi så glade for, at vi ikke skulle tage et valg, hun valgte os og snød systemet.
Jeg er kommet med i den nye bestyrelsen som suppleant, da jeg er nysgerrig på det arbejde de laver. Jeg tænker mit fokus vil være aktivitets weekend, flere arrangementer for de unge med Ds og forældre kurser, formidle vigtigheden af den tidlige indsats i forhold til tegn til tale, kommunikation og sproglig arbejde. Derudover vil jeg gerne være kontakt person for kommende eller nybagte forældre til Børn med Down syndrom.
Dorte Kellermann
Sekretær
Dorte Kellermann
Sekretær
Træffes på foreningens telefon 27340477 torsdag ml. kl. 13 og 15.
Jeg er født i 1966 og er mor til Klara med Downs syndrom, som er født i 1995. Klara bor i Valby på bosted, hvilket hun er superglad for. Derudover er jeg mor til Liva, som er født i 2008.
Er uddannet bibliotekar og har erfaring med jura.
Jeg har igennem årerne lavet meget foreningsarbejde. Ikke mindst i LDS. At deltage i arbejdet i foreningen er en fantastisk mulighed for at bidrage med den viden og erfaring, jeg har. Og hele tiden bliver klogere.
- Phone:27340477
- Email:info@down.dk
Kjeld Ryberg
Kasserer
Kjeld Ryberg
Kasserer
Jeg bor på dejlige Fanø sammen med min kone Søs og så vores lille charmetrold Ludvig på 12 år, som har Downs.
At blive far til Ludvig har virkeligt åbnet mine øjne for børn med specielle behov, som jeg sandt at sige ikke vidste ret meget om. Vi har fire voksne børn – og Ludvig er akkurat et barn som de øvrige – han har brug for kærlighed, støtte, opmuntring. Det hele går bare meget langsommere – og især med Ludvig, som også har autisme. Han er en kærlig dreng, der for det meste viser glæde, men kan også hurtig brænde ud og har brug for ro.
Vi har haft stor glæde og fået meget viden – og social kontakt – via Landsforeningen Downs Syndrom – og jeg har stor respekt for det arbejde, der bliver udført i foreningen med bl.a. information og hjælp og støtte til nye forældre, men også viden til alle dem, der ikke ved noget om Downs Syndrom. Det er vigtigt arbejde, og det er vigtigt, at det fortsætter.
Nu synes jeg, at jeg har tid til at give noget af alt det tilbage, som jeg har modtaget fra foreningen ved at gå ind i bestyrelsen.
Jeg har tidligere været med i børnehave- og skolebestyrelser, været fodboldtræner – og nu glæder mig til at arbejde sammen med nogle utrolige engagerede kolleger i bestyrelsen for Downs.
Da jeg i hele mit arbejdsliv har arbejdet med regnskab og økonomi, kunne jeg tilbyde mig til posten som kasserer, hvor jeg kan gøre mest nytte og bruge min viden og de ressourcer, som jeg kan lægge i arbejdet.
Der er meget nyt, jeg skal lære i relation til ansøgninger til fonde etc, men det skal nok gå.
At blive far til Ludvig har virkeligt åbnet mine øjne for børn med specielle behov, som jeg sandt at sige ikke vidste ret meget om. Vi har fire voksne børn – og Ludvig er akkurat et barn som de øvrige – han har brug for kærlighed, støtte, opmuntring. Det hele går bare meget langsommere – og især med Ludvig, som også har autisme. Han er en kærlig dreng, der for det meste viser glæde, men kan også hurtig brænde ud og har brug for ro.
Vi har haft stor glæde og fået meget viden – og social kontakt – via Landsforeningen Downs Syndrom – og jeg har stor respekt for det arbejde, der bliver udført i foreningen med bl.a. information og hjælp og støtte til nye forældre, men også viden til alle dem, der ikke ved noget om Downs Syndrom. Det er vigtigt arbejde, og det er vigtigt, at det fortsætter.
Nu synes jeg, at jeg har tid til at give noget af alt det tilbage, som jeg har modtaget fra foreningen ved at gå ind i bestyrelsen.
Jeg har tidligere været med i børnehave- og skolebestyrelser, været fodboldtræner – og nu glæder mig til at arbejde sammen med nogle utrolige engagerede kolleger i bestyrelsen for Downs.
Da jeg i hele mit arbejdsliv har arbejdet med regnskab og økonomi, kunne jeg tilbyde mig til posten som kasserer, hvor jeg kan gøre mest nytte og bruge min viden og de ressourcer, som jeg kan lægge i arbejdet.
Der er meget nyt, jeg skal lære i relation til ansøgninger til fonde etc, men det skal nok gå.
- Email:kasserer@down.dk
Frank Krogh
Bestyrelsesmedlem
Frank Krogh
Bestyrelsesmedlem
Jeg hedder Frank og er 45 år. Jeg bor på Stevns sammen med min familie. Jeg har 5 børn på henholdsvis 19, 17, 15, 5 år 4 år. Den mindste er Filippa som har Downs syndrom.
Jeg har tidligere erfaring med at være i bestyrelse i mine børns institutions- og fritidsliv. Jeg elsker frivilligt arbejde og det giver mig meget at være med til at gøre en forskel for andre derfor har jeg valgt at være en del af landsforeningen downs syndroms bestyrelse.
Jeg glæder mig til at give mit bidrag til foreningen. Der hvor jeg mener jeg kan bidrage mest er i planlægningen af arrangementer og kurser.
Jeg har tidligere erfaring med at være i bestyrelse i mine børns institutions- og fritidsliv. Jeg elsker frivilligt arbejde og det giver mig meget at være med til at gøre en forskel for andre derfor har jeg valgt at være en del af landsforeningen downs syndroms bestyrelse.
Jeg glæder mig til at give mit bidrag til foreningen. Der hvor jeg mener jeg kan bidrage mest er i planlægningen af arrangementer og kurser.
Katharina Kinslev
Suppleant
Katharina Kinslev
Suppleant
Hej, jeg hedder Katharina og jeg er 30 år gammel. Jeg bor i Toksværd, lidt ude for Næstved, med min kæreste, vores to katte og to unger, Ragnar fra 2018 og Vidar fra 2021. Vidar har downs syndrom og jeg er lige begyndt at hjemmetræne ham. Jeg er uddannet pædagog og har tidligere arbejdet i et alment dagtilbud.
Jeg meldte mig ind i bestyrelsen som suppleant som en spontan beslutning! Det ændrer dog ikke på at jeg ønsker at blive klogere på vores børn og på hvordan vi kan hjælpe dem og os selv som pårørende. Vidars syndrom var selv en overraskelse for os så jeg øver mig stadig i selv at navigere i verden som mor til et barn med et ekstra kærlighedskromosom.
Jeg meldte mig ind i bestyrelsen som suppleant som en spontan beslutning! Det ændrer dog ikke på at jeg ønsker at blive klogere på vores børn og på hvordan vi kan hjælpe dem og os selv som pårørende. Vidars syndrom var selv en overraskelse for os så jeg øver mig stadig i selv at navigere i verden som mor til et barn med et ekstra kærlighedskromosom.
Sif Bjarnø
Projektleder
Sif Bjarnø
Projektleder
Som projektleder står jeg for Landsforeningens 4 årige projekt: Fra en god start til et værdigt ungdoms- og voksenliv.
I mit daglige arbejde som projektleder, er jeg dedikeret til at skabe fællesskab, aktiviteter og kurser for mennesker med Down syndrom og deres familier. Jeg tror på, at vores styrke ligger i fællesskab.
Jeg brænder for at gøre en forskel for alle mennesker med Downs syndrom og deres familier og er så stolt over at være en del af dette projekt.
I 2021 blev jeg valgt ind i bestyrelsen for Landsforeningen Downs Syndrom, og siden oktober 2022 og indtil marts 2024 har jeg haft æren af at være næstformand. I min tid i bestyrelsen har jeg været med til at arrangere forældrekursus, aktivitets-weekend, deltaget i vores europæiske og nordiske samarbejde. Jeg har været og er fortsat kontaktforældre for vordende og nye forældre, hvilket jeg ser som en rigtig vigtig opgave.
Hvorfor er dette blevet min passion?
I 2010 ændrede mit liv sig for evigt, da min datter blev født. Hendes ankomst bragte en lille overraskelse i form af Downs syndrom ind i vores families liv, men når livet kommer med uventede udfordringer, trives jeg med at komme stærkere ud på den anden side. Denne erfaring har formet mig og intensiveret min passion for at støtte sårbare grupper og gøre en positiv forskel.
Jeg mener, at min datter og andre med Downs syndrom har en unik evne til at lære os en værdifuld måde at se verden på, de ser hele mennesket og ikke kun det ydre.
Min baggrund: Jeg er mor til Emilie med Downs syndrom + ADHD og til min søn Mads, jeg er gift med deres far Peter. Til daglig bor vi i Hvidovre.
Tidligere har jeg arbejdet som sygeplejerske i 18 år, hvoraf 10 år som børne- og unge sygeplejerske, samt 7 år i lægepraksis. Derudover har jeg erfaring med sundhedsfremme, tværfagligt samarbejde, undervisning og som oplægsholder, samt planlægning af kurser og aktiviteter.
- Phone:22717777
- Email:koordinator@down.dk
Line Natascha Larsen
Formand
Line Natascha Larsen
Formand
Jeg er 46 år og mor til to dejlige drenge – August på 12 år med Downs syndrom og Bertram på 10 år. Jeg bor sammen med min mand og drenge i Humlebæk.
Jeg har været en del af bestyrelsen i LDS i 6 år, heraf de 4 som næstformand, derefter fungerende formand fra oktober 2022 og endeligt som valgt formand ved generalforsamlingen i marts 2023. Min familie og jeg har været aktive i foreningen siden min ældste søn var 6 måneder. Vi havde en oplevelse af, at vi i foreningen mødte et fællesskab, der var meget særligt og betydningsfuldt.
Jeg er uddannet psykolog, ph.d. og har i de sidste mange år arbejdet med henholdsvis forskning og senest politisk interessevaretagelse og social-, sundheds- og beskæftigelsespolitik som psykologfaglig politisk konsulent. Jeg er dertil en del af hovedbestyrelsen i Lev – livet med udviklingshandicap, hvor jeg bl.a. også sidder med i det her nyligt etablerede retssikkerhedsudvalg.
Så længe jeg kan huske, har jeg været optaget af sociale og samfundspolitiske forhold. Der brænder en handicappolitisk ild i mig, derfor er det også meget meningsfuldt for mig at kunne bidrage til arbejdet med at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom og deres familier og pårørende samt at informere og forsøge at påvirke debatten og udviklingen på området. Dertil finder jeg det meget meningsfuldt at være en del af det stærke fællesskab og sociale netværk, som vi har og faciliterer i foreningen.
Ud over formands- og presseopgaverne er jeg i LDS især engageret i bestyrelsens samarbejde med vores nordiske og europæiske søsterforeninger, og i det regi deltager jeg på sparringsmøder, seminarer og forskningskonferencer. Jeg bruger i bestyrelsesarbejdet også min forskningsbaggrund til at holde mig opdateret i forhold til den forskning, der foregår på området. I de sidste tre år har jeg siddet med i en følgegruppe for et forskningsprojekt om Downs syndrom. Jeg er desuden engageret i foreningens hospitalssamarbejde og kontaktforældreordning, som vi arbejder på at udvide og formalisere yderligere.
Jeg ser frem til at fortsætte med at bidrage til det vigtige arbejde, vi gør i foreningen sammen med den seje og dygtige bestyrelse – nu som formand.
Jeg har været en del af bestyrelsen i LDS i 6 år, heraf de 4 som næstformand, derefter fungerende formand fra oktober 2022 og endeligt som valgt formand ved generalforsamlingen i marts 2023. Min familie og jeg har været aktive i foreningen siden min ældste søn var 6 måneder. Vi havde en oplevelse af, at vi i foreningen mødte et fællesskab, der var meget særligt og betydningsfuldt.
Jeg er uddannet psykolog, ph.d. og har i de sidste mange år arbejdet med henholdsvis forskning og senest politisk interessevaretagelse og social-, sundheds- og beskæftigelsespolitik som psykologfaglig politisk konsulent. Jeg er dertil en del af hovedbestyrelsen i Lev – livet med udviklingshandicap, hvor jeg bl.a. også sidder med i det her nyligt etablerede retssikkerhedsudvalg.
Så længe jeg kan huske, har jeg været optaget af sociale og samfundspolitiske forhold. Der brænder en handicappolitisk ild i mig, derfor er det også meget meningsfuldt for mig at kunne bidrage til arbejdet med at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Downs syndrom og deres familier og pårørende samt at informere og forsøge at påvirke debatten og udviklingen på området. Dertil finder jeg det meget meningsfuldt at være en del af det stærke fællesskab og sociale netværk, som vi har og faciliterer i foreningen.
Ud over formands- og presseopgaverne er jeg i LDS især engageret i bestyrelsens samarbejde med vores nordiske og europæiske søsterforeninger, og i det regi deltager jeg på sparringsmøder, seminarer og forskningskonferencer. Jeg bruger i bestyrelsesarbejdet også min forskningsbaggrund til at holde mig opdateret i forhold til den forskning, der foregår på området. I de sidste tre år har jeg siddet med i en følgegruppe for et forskningsprojekt om Downs syndrom. Jeg er desuden engageret i foreningens hospitalssamarbejde og kontaktforældreordning, som vi arbejder på at udvide og formalisere yderligere.
Jeg ser frem til at fortsætte med at bidrage til det vigtige arbejde, vi gør i foreningen sammen med den seje og dygtige bestyrelse – nu som formand.
- Phone:+45 22 19 14 28
- Email:formand@down.dk
Kjeld Ryberg
Kasserer
Kjeld Ryberg
Kasserer
Jeg bor på dejlige Fanø sammen med min kone Søs og så vores lille charmetrold Ludvig på 12 år, som har Downs.
At blive far til Ludvig har virkeligt åbnet mine øjne for børn med specielle behov, som jeg sandt at sige ikke vidste ret meget om. Vi har fire voksne børn – og Ludvig er akkurat et barn som de øvrige – han har brug for kærlighed, støtte, opmuntring. Det hele går bare meget langsommere – og især med Ludvig, som også har autisme. Han er en kærlig dreng, der for det meste viser glæde, men kan også hurtig brænde ud og har brug for ro.
Vi har haft stor glæde og fået meget viden – og social kontakt – via Landsforeningen Downs Syndrom – og jeg har stor respekt for det arbejde, der bliver udført i foreningen med bl.a. information og hjælp og støtte til nye forældre, men også viden til alle dem, der ikke ved noget om Downs Syndrom. Det er vigtigt arbejde, og det er vigtigt, at det fortsætter.
Nu synes jeg, at jeg har tid til at give noget af alt det tilbage, som jeg har modtaget fra foreningen ved at gå ind i bestyrelsen.
Jeg har tidligere været med i børnehave- og skolebestyrelser, været fodboldtræner – og nu glæder mig til at arbejde sammen med nogle utrolige engagerede kolleger i bestyrelsen for Downs.
Da jeg i hele mit arbejdsliv har arbejdet med regnskab og økonomi, kunne jeg tilbyde mig til posten som kasserer, hvor jeg kan gøre mest nytte og bruge min viden og de ressourcer, som jeg kan lægge i arbejdet.
Der er meget nyt, jeg skal lære i relation til ansøgninger til fonde etc, men det skal nok gå.
At blive far til Ludvig har virkeligt åbnet mine øjne for børn med specielle behov, som jeg sandt at sige ikke vidste ret meget om. Vi har fire voksne børn – og Ludvig er akkurat et barn som de øvrige – han har brug for kærlighed, støtte, opmuntring. Det hele går bare meget langsommere – og især med Ludvig, som også har autisme. Han er en kærlig dreng, der for det meste viser glæde, men kan også hurtig brænde ud og har brug for ro.
Vi har haft stor glæde og fået meget viden – og social kontakt – via Landsforeningen Downs Syndrom – og jeg har stor respekt for det arbejde, der bliver udført i foreningen med bl.a. information og hjælp og støtte til nye forældre, men også viden til alle dem, der ikke ved noget om Downs Syndrom. Det er vigtigt arbejde, og det er vigtigt, at det fortsætter.
Nu synes jeg, at jeg har tid til at give noget af alt det tilbage, som jeg har modtaget fra foreningen ved at gå ind i bestyrelsen.
Jeg har tidligere været med i børnehave- og skolebestyrelser, været fodboldtræner – og nu glæder mig til at arbejde sammen med nogle utrolige engagerede kolleger i bestyrelsen for Downs.
Da jeg i hele mit arbejdsliv har arbejdet med regnskab og økonomi, kunne jeg tilbyde mig til posten som kasserer, hvor jeg kan gøre mest nytte og bruge min viden og de ressourcer, som jeg kan lægge i arbejdet.
Der er meget nyt, jeg skal lære i relation til ansøgninger til fonde etc, men det skal nok gå.
- Email:kasserer@down.dk
Erin Gertsen
Næstformand
Erin Gertsen
Næstformand
Hej I’m Erin! I grew up in Detroit, Michigan, USA, and now live in Skive with my two wonderfully amazing, boys - Rune, 10; Orik, 7; and Reka, my 10-year-old dog who needs attention like she needs oxygen.
Rune, my oldest son, has Down syndrome, or as he likes to say, his "superkræfter." Orik, my youngest, has my attitude, or as my mom used to say “karma.” Down syndrome has been a part of my life since I was a child as one of my 40 first cousins also has Down syndrome. It’s not new to me, but raising a child with Down syndrome has given me a new perspective on life - one of resilience, strength, and determination.
My experience in marketing, graphic design, and website management has given me the skills to help spread awareness and inclusion and change the world for our kids with Down syndrome in Denmark and hopefully the world. And that's why I am honored to be the editor of Landsforeningen Downs Syndrom, where I can hopefully help create a positive impact on the lives of those with Down syndrome and their families with my unique set of skills.
But I don't stop there, remember Americans also do everything bigger. I have two major goals in my life. First, to make the world a better place than I was born into it, and second, to create as much magic as possible while I am alive. Because who said making the world a better place can't be fun and magical?
I am passionate about creating a world where our kids with Down syndrome can thrive, and where they are accepted and celebrated for who they are, just as they are. This is why I have started a small group of families with kids with Down syndrome in the Midt Vest område of Jylland, but everyone is welcome to join us because together, we are stronger!
Being part of both local and national groups has helped me gain a fuller perspective on the challenges and opportunities facing our kids with Down syndrome. This knowledge enables me to do my job better and make a more significant impact on our community.
The desire to reach for the stars is ambitious. The desire to reach hearts is wise. ― Maya Angelou
Rune, my oldest son, has Down syndrome, or as he likes to say, his "superkræfter." Orik, my youngest, has my attitude, or as my mom used to say “karma.” Down syndrome has been a part of my life since I was a child as one of my 40 first cousins also has Down syndrome. It’s not new to me, but raising a child with Down syndrome has given me a new perspective on life - one of resilience, strength, and determination.
My experience in marketing, graphic design, and website management has given me the skills to help spread awareness and inclusion and change the world for our kids with Down syndrome in Denmark and hopefully the world. And that's why I am honored to be the editor of Landsforeningen Downs Syndrom, where I can hopefully help create a positive impact on the lives of those with Down syndrome and their families with my unique set of skills.
But I don't stop there, remember Americans also do everything bigger. I have two major goals in my life. First, to make the world a better place than I was born into it, and second, to create as much magic as possible while I am alive. Because who said making the world a better place can't be fun and magical?
I am passionate about creating a world where our kids with Down syndrome can thrive, and where they are accepted and celebrated for who they are, just as they are. This is why I have started a small group of families with kids with Down syndrome in the Midt Vest område of Jylland, but everyone is welcome to join us because together, we are stronger!
Being part of both local and national groups has helped me gain a fuller perspective on the challenges and opportunities facing our kids with Down syndrome. This knowledge enables me to do my job better and make a more significant impact on our community.
The desire to reach for the stars is ambitious. The desire to reach hearts is wise. ― Maya Angelou
- Email:redaktor@down.dk
Sanne Povlsgaard
Bestyrelsesmedlem
Sanne Povlsgaard
Bestyrelsesmedlem
Jeg bor i Aalborg sammen med Ture og vores to dejlige børn, Hjalte på 9 år og Matilde på 4 år. Hjalte har Downs syndrom. Jeg er uddannet pædagog og arbejder i en børnehave.
Jeg har nu startet mit andet år i bestyrelsen og finder det spændende at være med til at gøre en forskel i foreningen. Glæder mig fortsat til at være med til at synliggøre Landsforeningen og lave arrangementer m.m. for jer, da det jo ikke er blevet til så meget i det første år.
Vi har boet i Oslo fra august 2015 til januar 2019, og der fandt jeg rigtig ud af, hvor meget et godt Downs-netværk betyder. Vi kom fra et Nordjylland med et stort fantastisk Downs-netværk til intet netværk i Norge. Efter næsten 3 ½ år, havde vi ikke formået at opbygge det helt store til trods for flere deltagelser i diverse arrangementer. Derfor er noget af det, som ligger mig meget på sinde i forhold til mit fortsatte arbejde i bestyrelsen, at være med til at skabe netværk for alle.
Jeg har nu startet mit andet år i bestyrelsen og finder det spændende at være med til at gøre en forskel i foreningen. Glæder mig fortsat til at være med til at synliggøre Landsforeningen og lave arrangementer m.m. for jer, da det jo ikke er blevet til så meget i det første år.
Vi har boet i Oslo fra august 2015 til januar 2019, og der fandt jeg rigtig ud af, hvor meget et godt Downs-netværk betyder. Vi kom fra et Nordjylland med et stort fantastisk Downs-netværk til intet netværk i Norge. Efter næsten 3 ½ år, havde vi ikke formået at opbygge det helt store til trods for flere deltagelser i diverse arrangementer. Derfor er noget af det, som ligger mig meget på sinde i forhold til mit fortsatte arbejde i bestyrelsen, at være med til at skabe netværk for alle.
Frank Krogh
Bestyrelsesmedlem
Frank Krogh
Bestyrelsesmedlem
Jeg hedder Frank og er 45 år. Jeg bor på Stevns sammen med min familie. Jeg har 5 børn på henholdsvis 19, 17, 15, 5 år 4 år. Den mindste er Filippa som har Downs syndrom.
Jeg har tidligere erfaring med at være i bestyrelse i mine børns institutions- og fritidsliv. Jeg elsker frivilligt arbejde og det giver mig meget at være med til at gøre en forskel for andre derfor har jeg valgt at være en del af landsforeningen downs syndroms bestyrelse.
Jeg glæder mig til at give mit bidrag til foreningen. Der hvor jeg mener jeg kan bidrage mest er i planlægningen af arrangementer og kurser.
Jeg har tidligere erfaring med at være i bestyrelse i mine børns institutions- og fritidsliv. Jeg elsker frivilligt arbejde og det giver mig meget at være med til at gøre en forskel for andre derfor har jeg valgt at være en del af landsforeningen downs syndroms bestyrelse.
Jeg glæder mig til at give mit bidrag til foreningen. Der hvor jeg mener jeg kan bidrage mest er i planlægningen af arrangementer og kurser.
Katja Storgaard Christensen
Bestyrelsesmedlem
Katja Storgaard Christensen
Bestyrelsesmedlem
Mit navn er Katja, og jeg har den glæde at være en del af dette vidunderlige og støttende fællesskab.
Jeg er 48 år og bosat i det naturskønne Nordsjælland hvor jeg lever et aktivt og familiært liv med min mand Jacob og vores tre børn: Mingus på 10 år, vores mellemste skat Valdemar på 12 år, som er født med Downs syndrom, og vores ældste, Isabella, 17 år gammel. Vores hverdag med Valdemar er fyldt af kærlighed og lærerigdom, og han beriger vores liv hver eneste dag.
Professionelt har jeg arbejdet med salg i næsten tre årtier, en karriere, der har givet mig et stort netværk og dyb indsigt i menneskelige relationer samt kommunikative færdigheder, som jeg bringer med mig i alt, hvad jeg foretager mig.
Når arbejdet tillader det, elsker jeg at bruge tid sammen med familien. Vi er sammen om alt fra hyggelige hjemmeaftener til at udforske verden gennem rejser, der udvider vores horisonter og knytter os tættere sammen. Sport spiller også en vigtig rolle i mit liv – det giver mig energi og er min måde at finde balance på i en travl hverdag.
Jeg sætter stor pris på vores fælles arbejde i Landsforeningen og ser frem til at bidrage yderligere til vores mål om at udbrede kendskabet og skabe bedre forståelse for Downs syndrom. Jeg håber på at kunne dele både min personlige og professionelle erfaring med jer alle og sammen skabe en endnu stærkere og mere inkluderende organisation.
Katharina Kinslev
Suppleant
Katharina Kinslev
Suppleant
Hej, jeg hedder Katharina og jeg er 30 år gammel. Jeg bor i Toksværd, lidt ude for Næstved, med min kæreste, vores to katte og to unger, Ragnar fra 2018 og Vidar fra 2021. Vidar har downs syndrom og jeg er lige begyndt at hjemmetræne ham. Jeg er uddannet pædagog og har tidligere arbejdet i et alment dagtilbud.
Jeg meldte mig ind i bestyrelsen som suppleant som en spontan beslutning! Det ændrer dog ikke på at jeg ønsker at blive klogere på vores børn og på hvordan vi kan hjælpe dem og os selv som pårørende. Vidars syndrom var selv en overraskelse for os så jeg øver mig stadig i selv at navigere i verden som mor til et barn med et ekstra kærlighedskromosom.
Jeg meldte mig ind i bestyrelsen som suppleant som en spontan beslutning! Det ændrer dog ikke på at jeg ønsker at blive klogere på vores børn og på hvordan vi kan hjælpe dem og os selv som pårørende. Vidars syndrom var selv en overraskelse for os så jeg øver mig stadig i selv at navigere i verden som mor til et barn med et ekstra kærlighedskromosom.
Stine Pantung
Suppleant
Stine Pantung
Suppleant
Jeg hedder Stine Pantung og er 44 år. Jeg bor i Roskilde, med min mand Kim, sammen har vi 3 børn. Nanna på 14 år med Down syndrom og to drenge på 18 og 11 år.
Jeg er uddannet social pædagog og arbejder i en basis gruppe i alm. børnehave i Roskilde. Der har jeg været i 2,5 år og inden jeg kom der, arbejdede jeg på Lysholmskolen i 13 år. (Special skole i Roskilde) Nanna går på Tjørnegårdskolen i deres special klasse række. Så jeg er rimelig bekendt med de forskellige skoler og basis grupper i Roskilde.
Nanna kom som en overraskelse, da nakkefoldsskanningen ikke viste noget. Så det var en kæmpe sorg og bearbejdelse, over at vores liv tog en anden drejning. Men idag er vi så glade for, at vi ikke skulle tage et valg, hun valgte os og snød systemet.
Jeg er kommet med i den nye bestyrelsen som suppleant, da jeg er nysgerrig på det arbejde de laver. Jeg tænker mit fokus vil være aktivitets weekend, flere arrangementer for de unge med Ds og forældre kurser, formidle vigtigheden af den tidlige indsats i forhold til tegn til tale, kommunikation og sproglig arbejde. Derudover vil jeg gerne være kontakt person for kommende eller nybagte forældre til Børn med Down syndrom.
Jeg er uddannet social pædagog og arbejder i en basis gruppe i alm. børnehave i Roskilde. Der har jeg været i 2,5 år og inden jeg kom der, arbejdede jeg på Lysholmskolen i 13 år. (Special skole i Roskilde) Nanna går på Tjørnegårdskolen i deres special klasse række. Så jeg er rimelig bekendt med de forskellige skoler og basis grupper i Roskilde.
Nanna kom som en overraskelse, da nakkefoldsskanningen ikke viste noget. Så det var en kæmpe sorg og bearbejdelse, over at vores liv tog en anden drejning. Men idag er vi så glade for, at vi ikke skulle tage et valg, hun valgte os og snød systemet.
Jeg er kommet med i den nye bestyrelsen som suppleant, da jeg er nysgerrig på det arbejde de laver. Jeg tænker mit fokus vil være aktivitets weekend, flere arrangementer for de unge med Ds og forældre kurser, formidle vigtigheden af den tidlige indsats i forhold til tegn til tale, kommunikation og sproglig arbejde. Derudover vil jeg gerne være kontakt person for kommende eller nybagte forældre til Børn med Down syndrom.
Sif Bjarnø
Projektleder
Sif Bjarnø
Projektleder
Som projektleder står jeg for Landsforeningens 4 årige projekt: Fra en god start til et værdigt ungdoms- og voksenliv.
I mit daglige arbejde som projektleder, er jeg dedikeret til at skabe fællesskab, aktiviteter og kurser for mennesker med Down syndrom og deres familier. Jeg tror på, at vores styrke ligger i fællesskab.
Jeg brænder for at gøre en forskel for alle mennesker med Downs syndrom og deres familier og er så stolt over at være en del af dette projekt.
I 2021 blev jeg valgt ind i bestyrelsen for Landsforeningen Downs Syndrom, og siden oktober 2022 og indtil marts 2024 har jeg haft æren af at være næstformand. I min tid i bestyrelsen har jeg været med til at arrangere forældrekursus, aktivitets-weekend, deltaget i vores europæiske og nordiske samarbejde. Jeg har været og er fortsat kontaktforældre for vordende og nye forældre, hvilket jeg ser som en rigtig vigtig opgave.
Hvorfor er dette blevet min passion?
I 2010 ændrede mit liv sig for evigt, da min datter blev født. Hendes ankomst bragte en lille overraskelse i form af Downs syndrom ind i vores families liv, men når livet kommer med uventede udfordringer, trives jeg med at komme stærkere ud på den anden side. Denne erfaring har formet mig og intensiveret min passion for at støtte sårbare grupper og gøre en positiv forskel.
Jeg mener, at min datter og andre med Downs syndrom har en unik evne til at lære os en værdifuld måde at se verden på, de ser hele mennesket og ikke kun det ydre.
Min baggrund: Jeg er mor til Emilie med Downs syndrom + ADHD og til min søn Mads, jeg er gift med deres far Peter. Til daglig bor vi i Hvidovre.
Tidligere har jeg arbejdet som sygeplejerske i 18 år, hvoraf 10 år som børne- og unge sygeplejerske, samt 7 år i lægepraksis. Derudover har jeg erfaring med sundhedsfremme, tværfagligt samarbejde, undervisning og som oplægsholder, samt planlægning af kurser og aktiviteter.
- Phone:22717777
- Email:koordinator@down.dk
Dorte Kellermann
Sekretær
Dorte Kellermann
Sekretær
Træffes på foreningens telefon 27340477 torsdag ml. kl. 13 og 15. Udenfor telefontid kan der sendes mail til info@down.dk
Jeg er født i 1966 og er mor til Klara med Downs syndrom, som er født i 1995. Klara bor i Valby på bosted, hvilket hun er superglad for. Derudover er jeg mor til Liva, som er født i 2008.
Er uddannet bibliotekar og har erfaring med jura. Jeg har igennem årerne lavet meget foreningsarbejde. Ikke mindst i LDS. At deltage i arbejdet i foreningen er en fantastisk mulighed for at bidrage med den viden og erfaring, jeg har. Og hele tiden bliver klogere.
- Phone:+4527340477
- Email:info@down.dk