Materiale om Downs syndrom
Materiale om Downs syndrom
Landsforeningen henviser her til udvalgt litteratur, faglitteratur og artikler om Downs syndrom og handicap, som inspiration til både forældre, pårørende og fagpersoner. Du kan læse via de forskellige emner via faneblade nedenunder. Alt er tilgængeligt på bibliotek.dk og kan bestilles hjem til dit lokale bibliotek.
Forældreperspektiver
Downs syndrome parenting 101. Must-Have Advice for Making your life Easier.
Af Natalie Hale, Woodbine house 2011. På engelsk.
Natalie Hale, der er mor til en voksen mand med Downs syndrom, berører i denne bog de forskellige stadier i det at vokse op, imens hun lyssætter de oplevelser og folk de har mødt på vejen. Undervejs kommer gode råd med fokus på at følge ens intuition og have humor. Bogen er skrevet med korte kapitler.
En som er god – at få et barn med Downs syndrom, af Marie Haavik, Pax, 2016. På norsk og udkommet i Norge.
Hvad tænker vi om børn der fødes med Downs syndrom? Hvordan er det at være en familie, hvor et familiemedlem har et ekstra kromosom?
Plads til alle – en familie med handicap, af Helle Korsled, Indblik, 2014.
Skildring af familielivet med et barn med moderat udviklingshæmning. Om hvad det indebærer i samarbejdet med skole, institution og kommune, men også hvad det gør ved familiens indre dynamik.
Kan prinsesser have Downs syndrom?
Af Anette B. Arentsen, Turbine, 2012.
En mor fortæller om oplevelsen med at føde et barn med Downs syndrom og om et par år senere at kunne konstatere, at det kan ende med et lykkeligt liv
(Udviklingshæmmede) børns hverdagsliv : beretninger og refleksioner fra en parallel og institutionaliseret verden.
Af Kim Rasmussen, Klim, 2008.
Kultursociologisk beskrivelse af hverdagslivet for fire børn med Downs syndrom med fokus på bl.a. institutionernes fysiske rammer og et indblik i den historiske og aktuelle opfattelse og behandling af udviklingshæmmede
Mit handicappede barn –
Red. Annette Pontoppidan m.fl., Kroghs Forlag, 2001.
20 forældre skriver om at have et handicappet barn
Jeg er træt af at være handicappet – hvornår går det over?
Af Mia Bagger, Special-pædagogisk forlag, 2000.
Om personer med handicap og pårørendes oplevelser med og forslag til forbedringer på det personlige/familiemæssige plan og forholdet til det offentlige system.
Downs syndrom – Familiemæssige aspekter.
Forfatter: Jørgen Kjærulff, LEV, 1992 Kan lånes på biblioteket.
En bog med forskellige bidrag om forældreperspektiv, at være søskende og ernæring.
Artikler
Artikler
”Downs er kanariefuglen, der minder os om en vigtig etisk diskussion”
Af Line Vaaben, i Information, 18. december 2017. Om hvordan vi håndterer muligheden for at til- og fravælge mennesker fra de tidligste stadier af liv.
”Asger har haft Downs fra første celledeling, og hvis ikke han havde Downs, var han ikke Asger”
Af Line Vaaben, i Information, 16. december 2017
Om udviklingen af fosterdiagnostik, den nye NIPT test og en forældrevinkel på Downs Syndrom.
”Sådan en ’mongol’ kan vel hverken læse eller skrive”
Af Nikolaj Kristian Carlsen (med Downs syndrom), i Information, 15. december 2017
Debatindlæg af Nikolaj Kristian Carlsen om den stigma han er blevet mødt med gang på gang i sit liv, om hans evner og kunnen, grundet Downs syndrom.
”Flere kvinder vælger at beholde børn med Downs syndrom”
Af Kristine Bugbee, Dagens DK, 15.okt. 2016.
Flere danske forældre end tidligere vælger at beholde deres barn, selvom de modtager besked om, at det har Downs syndrom.
”25 år siden debuten: Det har Morten og Peter betydet for os”
Af Maria Thuesen Bleeg, artikel med video i TV2 Livstil.dk, 27. aug. 2016, 10:51 Opd. 27. aug. 2016, 10:57
Landsforeningen Downs Syndrom, om hvad Morten og Peter-programmerne har betydet for forståelsen af Downs Syndrom i Danmark.
”Forældre til børn med Downs syndrom: »Danskerne har Downs-fobi«”
Fra ritzau, bragt i Politiken, 7. feb. 2014 KL. 11.30
Artikel om samfundsholdninger til mennesker med Downs syndrom og hvordan det påvirker familier i Danmark.
”Det laveste antal børn født med Downs syndrom nogensinde”
Af Laura E. Lind, i Etik.dk (udgivet af Kristeligt Dagblad), 31. oktober 2013, kl. 0:01
Børn med Downs syndrom ses i stigende grad som en fejl, og derfor vælger forældre dem fra, mener Downs-forening. Det har aldrig været målet at udrydde børn med Downs syndrom, lyder det fra overlæge…
”Fantasia, Fanden og fosterdiagnostik”
Af Grete Fält-Hansen, i Etik.dk (udgivet af Kristeligt Dagblad), 5. august 2011, kl. 1:00
Oplevelsen af at blive forældre til et lille barn med Downs syndrom har ændret sig radikalt i Danmark siden indførelsen af fosterdiagnostik i 2003…
”Forældre i andre lande beholder børn med Downs”
Af Line Vaaben i Kristeligt Dagblad, 26. marts 2009, kl. 0:00
Artikel om fosterdiagnostik og fravalg i Danmark – sat i relation til internationale tendenser.
”Ingen er garanteret et godt liv”
Af Susanne Vigsø, artikel i DR nyheder, 25. mar. 2009 kl. 10.24, opdateret 25. mar. 2009 kl. 11.32 Artikel om fosterdiagnostik og den stigende tendens til fravalg af fostre med Downs.
”Børn med Downs syndrom bliver normalt valgt fra – men Karl Emil blev det ikke”
Af Line Vaaben i Kristeligt Dagblad, 25. marts 2009, kl. 7:45. Interview med Grete Fält-Hansen om hendes søn Karl Emil, downs syndrom og livet som forælder.
Video / film
“De kan faktisk godt spille fodbold” af Nick Horup.
Dokumentarfilm om 4 familiers historie med et barn med Downs syndrom. 2013.
Købes ved henvendelse til foreningen på downssyndrom@downssyndrom.dk.
“Undskyld vi er her”
DR, 2012. Reportageserie om tre unge piger med Downs syndrom, der lige som os andre kæmper for det gode liv. Tilgængelig på bibliotek.dk
“Undskyld vi er her også”
DR, 2014. Dansk dokumentar i 8 afsnit om unge med Downs syndrom. Tilgængelig på bibliotek.dk
Børnebøger
”Løft og lær om byen”
Dansk oversættelse af Fanny Bruun, 2015
Pegebog udstanset som en bus.
“Mig og min søster”
Af Tomas Lagermand Lundme, ABC, 2016, om forfatterens opvækst med sin elskede søster, der har Downs syndrom. Fra 10 år.
”Bobler og ballade – pegebog med ansigter af børn i forskelligt humør”
Af Tine Bach Hansen, IBIS, 2000
”Plets store følebog”
Af Eric Hill, Apostrof, 2000.
Kommunikation og sprogstimulering
Early communication skills for children with Downs syndrome. A guide for parents and professionals.
Af Libby Kumin , Woodbine, 2012 . Inspirationsbog til hvordan man som forældre og fagpersoner kan understøtte børn med Downs syndroms sprogudvikling.
Helping Children with Down Syndrome Communicate Better – Speech and Language Skilles for ages 6-14
Af Libby Kumin, Woodbine House, 2008
Når små børn med Downs syndrome bliver ældre, møder de mere komplekse tale og sprog krav i deres læring og forhold til andre. Bogen giver forældre og professionelle information og støttematerialer de har brug for, for at forbedre barnets kommunikation i skolen, hjemme og i samfundet generelt.
Sprogudvikling hos handicappede børn – Tekstbog A.
Ordstadium af Irene Johansson. Special- pædagogisk forlag, Herning.
Sprogudvikling hos handicappede børn – Tekstbog B.
Enkel grammatik af Irene Johansson, Special- pædagogisk forlag, Herning
Om tegn til tale.
Forfatter: Marianne Bjerregaard og Lars Nygaard
Beskrivelse af hvad tegn til tale er og hvordan man kan supplere talesproget med tegn i hverdagen.
Abe efter bogen – gymnastik for mundmuskulaturen.
Forfatter: Jonas og Charlotte Dalh Fosvald. afterdarkGraphics, 2005,
En bog med et spejl og mundmotoriske billeder som barnet kan efterabe.
Downs syndrom – udviklingsmæssige aspekter.
Forfatter: Jørgen Kjærulff, LEV 1992 Kan lånes på biblioteket. Indhold: Joan Gerlev Biller:
En førskolealder præget af sammenhæng og stabilitet. Gitte Nejsum: Om synsproblemer hos skolebørn med Downs syndrom. Jørgen Kjærulff: Den intellektuelle struktur: Personlighedsmæssig udvikling
Leg og stimulering
“Sanseintegration hos børn”.
Af A. Jean Ayres, Hans Reitzel, 4. opl., 2017
Om sammenhængen mellem børns dårlige motoriske og indlærings- og adfærdsmæssige funktioner samt om sanseintegrationsterapi med henblik på at afhjælpe problemerne.
“Educating learners with down syndrome – research, theory and practice with children and adolescents”.
Red. Rhonda Faragher and Barbara Clarke, på engelsk, Routledge, 2014
A lifespan approach to learning in the context of quality of life – Cognitive strengths and weaknesses for informing educational practice – Mastery motivation in children with Down syndrome: promoting and sustaining interest inlearning – Enhancing learning for children with Down syndrome – Mathematics profile of the learner with Down syndrome – Developing early number concepts for children with Down syndrome – Research on number knowledge of students with Down syndrome: an experience from Indonesia – Developing the reading skills of children with Down syndrome
A lifespan approach to learning in the context of quality of life – Cognitive strengths and weaknesses for informing educational practice – Mastery motivation in children with Down syndrome: promoting and sustaining interest inlearning – Enhancing learning for children with Down syndrome – Mathematics profile of the learner with Down syndrome – Developing early number concepts for children with Down syndrome – Research on number knowledge of students with Down syndrome: an experience from Indonesia – Developing the reading skills of children with Down syndrome
“Legetøjets muligheder : idékatalog med lege og legetøj til børn med handicap”
Hjælpemiddelinstituttet, afd. for teknologi, kommunikation og specialundervisning , eksp. DBK, 2001.
En nøgle til livets mysterium er barndommens leg ; Støttehjælpemidler til leg ; Kommunikation ; Betjeningsmuligheder ; Kontaktstyret legetøj ; Leg med computer , Leg med Visertavle ; Kathrinesystemet ; Sanselegetøj ; Leg i køkkenet ; Tegne- og skriveredskaber ; Bøger ; Spil og lege ; Boldspil og udeleg
“Gross Motor Skills for Children With Down Syndrome”: A Guide for Parents and Professionals.
Af Patricia C. Winders, Woodbine, 2013
“Fine Motor Skills for Children with Down Syndrome”: A Guide for Parents and Professionals.
Af Maryanne Bruni , Woodbine 2016
Rettigheder og lovgivning
Rettigheder og lovgivning
Herunder har vi samlet en række links til sider, hvor du kan få relevant rådgivning og hjælp til at få overblik over rettigheder. Du klikker bare på teksten, så kommer du videre til den rette hjemmeside.
Socialstyrelsens hjemmeside om udviklingshæmmede:
Her kan du bl.a. læse om:
Hjælp til overblik over rettigheder i forbindelse med anbringelse, institutioner mv.
Om tabt arbejdsfortjeneste – DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet
Hjælp, råd og støtte til sagsbehandling – LEV.dk
Rådgivningen omfatter bl.a.:
- Sociale rettigheder og lovmæssige muligheder i relation til udviklingshandicap (social service, retssikkerhed, uddannelse og beskæftigelse, boliger, arv og værgemål, hjælpemidler, førtidspension)
- Førskolerådgivning
- Skolevalg og -vejledning
- Fritidsbeskæftigelse, idræt
- Handicappolitiske principper
- Generelle rimeligheds- og rettighedsbetragtninger
Læs mere om rådgivningen på LEVs hjemmeside via linket ovenfor.
Søskende
Fasten your seatbelt – a crash course on Downs syndrome for brothers and sisters
Af Brian Skotko og Susan P. Levine Woodbine House, 2009 . På engelsk
I et letskrevet spørgsmål og svar format, behandler bogen en stor del af de mest forekommende spørgsmål og udfordringer, der kan dukke op hos søskende til personer med Downs syndrom. Næsten 100 spørgsmål – alle stillet af søskende I teenagealderen- er grupperet i forskellige kategorier. Disse er f.eks. fakta og statistik om Downs syndrom, hvordan personer med downs syndrom lærer, at håndtere forældre og familiekonflikter, at håndtere ens søskendes adfærd, at håndtere ubehagelige situationer, arbejde med egne følelser m.m.
Sondemad og flødeboller – en portrætbog om søskende til mennesker med handicap,
Af Malene Gerd Petersen, Special-Pædagogisk Forlag, 2017.
15 personer i alderen 8-64 år beretter om hvordan det påvirker ens liv, når man har en bror eller søster med et handicap som f.eks. ADHD, Downs syndrom eller autisme
Udvikling og læring
Supporting Positive Behavior in Children and Teens with Down Syndrome : The Respond but Don’t React Method,
Af David S. Stein.Woodbine House 2016. Med afsæt I hvordan hjernen fungerer hos mennesker med Downs syndrom, foldes det I bogen ud, hvordan det på forskellig måde kan påvirke barnet/den unges adfærd. I bogen gives inspiration til, hvordan man kan arbejde med udfordrende adfærd med en særlig positiv adfærds tilgang udviklet til børn og unge med Downs syndrom.
When Down Syndrome and Autism Intersect – A guide to DS-ADS for parents and Professionals
Af Margaret Froehlke og Robin Zaborek, Woodbine House 2013
Den første bog nogensinde, der fokuserer på den unikke profil og de udfordringer der følger med dobbeltdiagnosen Down syndrome- Autisme spectrum. Bogen er skrevet af team af forældre og professionelle og er skrevet med med gode råd og respekt for personer med diagnosen og deres familier.
Speaking of Aproxia – a Parents guide to Childhood Aproxia of Speech
Af Leslie A. Lindsay, Woodbine House, 2012
Bogen tilbyder praktiske råd til forældre til børn og unge med denne neurologisk baserede tale-vanskelighed. Forfatteren berører bl.a. diagnosticering, forståelse af hvordan man skelner denne diagnose fra andre tale-vanskeligheder og hvordan man kan støtte hjemme og i skolen.
Kost og seksualitet
Guide to good health for Teens & Adults with Down Syndrome
Af Brian Chicoine og Dennis McGuire, 2010. (ISBN 978-1-890627-89-8)
Kost – adfærd – indlæringsevne
Af Frede Bräuner, Forlaget Klim, 2010 (5. udgave),( ISBN 978-87-7955-763-5 )
Sexologi: En bog om udviklingshæmmede menneskers sexualitet skrevet for professionelle og forældre
Af Jørgen Buttenschøn, EIBA-press, 1992
Særligt til dig som er professionel
Gross Motor Skills for Children With Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals
Af Patricia C. Winders, Woodbine, 2013
Fine Motor Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals
Af Maryanne Bruni , Woodbine 2016
Helping Children with Down Syndrome Communicate Better – Speech and Language Skilles for ages 6-14
Af Libby Kumin, Woodbine House, 2008
Teaching Math to People with Down Syndrome and Other Hands-On Learners
Af DeAnna Horstmeier, Ph.D. Woodbine House, 2004 (ISBN: 978-1-890627-42-3)
Teaching Reading to Children with Down Syndrome
Af Patricia Logan Oelwein, Woodbine House (ISBN: 978-0-933149-55-7)
Try Reading Again
Af DeAnna Horstmeier , Ph.D. Woodbine House, 2012 (ISBN: 978-1-60613-028-5 )
Exploring Inclusive Educational Practices Through Professional Inquiry
Af Gordon L. Porter m.fl. Sense Publishers, 2011 (978.94-6091-556-7)
Teaching to diversity. The Three-Block Moel of Universal Design for Learning
Af Jennifer Katz, Portage & Main Press, 2012 (ISBN: 978-1-55379-353-3)
Deciding What to Teach and How to Teach It
Af Elizabeth Castagnera m.fl . PEAK Parent Center, Inc., (ISBN: 20031-884720-19-6)
The Paraprofessional’s Handbook for Effective Support in Inclusive Classrooms
Af Julie Causton-Theoharis, Paul H. Brookes Publising Co., 2009 (ISBN-13: 978-1-55766-899-8 og ISBN-10: 1-55766-899-X)
Peer Tutoring and Support: Making Inclusive Education Work
Af Rebecca Bond-Brooks, PEAK Parent Center, Inc., 2010
Kommunikations handicap – i et pædagogisk og psykologisk perspektiv
Af Jesper Dammeyer og Louise Bøttcher, Samfundslitteratur, 2015
Indsatsen over for børn med handicap og træningsbehov
Af Miriam Wüst m.fl. SFI Det nationale forskningscenter for velfærd. =(ISBN: 2008978-87-7487-919) Kan downloades fra SFi’s hjemmeside
Bogen for unge med særlige behov – fra grundskolen til voksenlivet
Forlaget KSI, 2018
Om tegn til tale
Af Marianne Bjerregaard og Lars Nygaard (Lånes på biblioteket)
Beskrivelse af hvad tegn til tale er og hvordan man kan supplere talesproget med tegn i hverdagen.
Abe efter bogen – gymnastik for mundmuskulaturen.
Forfatter: Jonas og Charlotte Dalh Fosvald. afterdarkGraphics, 2005. En bog med et spejl og mundmotoriske billeder som barnet kan efterabe.
Postadresse
Landsforeningen Downs Syndrom v. fung. formand Line Natascha Larsen
Boserupvej 423, 3050 Humlebæk
Telefon og e-mail
Telefon: 27340477 (sekretær)
Telefontid torsdag ml. kl. 13 og 15.
E-mail:
downssyndrom@
downssyndrom.dk
Bank og CVR
CVR Nummer: 25735072
Jyske Bank
Reg.nr. 5073 kontonr. 0001409509