Landsforeningen Downs Syndroms bidrag til åbent brev til National Videnskabsetisk Komite med opfordring til, at indføre målgruppeinddragelse ved forskningsansøgninger i komiteerne
Vi kan i Landsforeningen Downs Syndrom kun bakke op om Autisme- og Aspergerforeningens opfordring til, at indføre målgruppeinddragelse ved forskningsansøgninger i komiteerne, og dermed involvere de organisationer, der repræsenterer og har viden om de mennesker, som forskningen vedrører og omhandler. Dette er i øvrigt i tråd med det – efter vores opfattelse – relevante krav fra handicapbevægelserne om ”Nothing About Us Without Us”. En pointe som understreger den vigtige betydning af, ikke at tage beslutninger omkring mennesker med handicap uden deres egen deltagelse og inddragelse heri.
Genetisk forskning, der kun sigter mod påvisning af egenskaber eller sygdomme ved fosteret, er vanskelig og etisk dilemmafyldt, især når der ikke er nogen tilgængelig behandling eller på anden måde “handlingsbart” udkom, bortset fra abort. I disse tilfælde vil der være en risiko for at forskning, der er positioneret som værende neutral eller ’vidensopbyggende’, kan ende med at få et selekterende og eugenisk udkom. Dette også med risikoen for stigmatisering af personer, der lever med de givne funktionsnedsættelser og sygdomme til følge.
I forlængelse heraf, er det vigtigt at pointere, at hvis grundlaget for denne form for forskning (som ser på genetiske årsagssammenhænge) er antagelsen om, at mennesker med disse syndromer eller diagnoser lider eller kræver intervention, ville det være absolut nødvendigt at evaluere denne påstand, og vægte den mod skader forbundet med testning og screening – især prænatal testning og screening. Kort sagt bør det være klart fra starten, at forskning rettet mod mennesker med Downs syndrom (eller autisme osv.) har en klar og relevant fordel for disse mennesker. Måden at vide, om udbyttet er meningsfuldt for målgruppen, er at inddrage dem i evalueringen af forskningen – og give dem reel indflydelse og en stemme i forhold til at afgøre, hvorvidt og hvordan forskningen bør fortsætte.
På vegne af bestyrelsen,
Line Natascha Larsen,
Formand for Landsforeningen Downs Syndrom