Ved denne lejlighed vil jeg gerne gøre status over det forgangne år i LDS og takke jer alle for et begivenhedsrigt og spændende år.
En forening i udvikling
Vi har i 2024 haft travlt og gang i mange vigtige aktiviteter, arrangementer og indsatser i foreningen, der faciliterer socialt netværk og oplevelser samt faglig formidling og deling af viden. Ja faktisk er vi jo i gang med noget af en udviklingsproces for vores lille forening. Vi har i dette år lanceret nye store initiativer og indsatser, der udvikler og professionaliserer vores medlemstilbud og forening. Særligt er vi stolte af vores nye store 4-årige fondsprojekt, der har muliggjort, at vi som forening kan blive relevante for flere, og har kunnet udvide vores målgruppe og eksisterende indsatser. Vi har fået over 100 nye medlemskaber i foreningen i år – heraf 47 nye pårørende-medlemskaber og 58 nye champion-medlemmer. Det er altså noget af en bedrift, særligt i en tid hvor fødselstallet af børn med Downs syndrom de sidste mange år desværre har været faldende.
Det har længe været en drøm, at vi kunne få ressourcer til også, at tilbyde aktiviteter for voksne med Downs syndrom, og derfor var det også sådan en glæde i år at kunne gennemføre både en Halloween-fest, julehygge og en camp med overnatning, gallamiddag og mange spændende aktiviteter for vores nye voksne medlemmer med Downs syndrom. Dertil har vi afholdt vores første kontaktforældre-kursus, hvor 13 nye seje kontaktforældre nu er blevet en del af foreningens landsdækkende kontaktforældreprogram og samarbejde med landets sygehuse. Vi glæder os også til at afholde bedsteforældre- og nære pårørende kurser i starten af det nye år.
Traditionen tro var der i år også fuldt hus til vores populære aktivitetsweekend i Givskud blandt jer medlemmer, og også til vores forældrekursus oplevede vi stor opbakning igen i år. Skønt at mærke det store engagement, den gode dialog og den interesse, omsorg og støtte vi giver til hinanden. Det er virkelig et særligt og stærkt fællesskab vi har.
Nye og stærke partnerskaber og mediedeltagelse
En anden ny vej, vi har trådt i foreningen, er at indgå i et nyt stort erhvervspartnerskab med Smarteyes. Vi har erfaret, at et sådant partnerskab mellem en virksomhed og NGO/frivillig forening har kunnet skabe værdi for foreningen og flere indsatser og muligheder for jer medlemmer gennem donationer og rabattilbud. Og så muliggjorde partnerskabet også produktionen af vores 21/3 kampagnefilm ’End the Stereotypes’, der blev nomineret til The True Award. Med filmen ønskede vi at udfordre og nedbryde stereotyper, og invitere til refleksion over måden vi ser, tænker om og møder mennesker på, der er forskellige fra os selv.
Filmen gjorde også indtryk på redaktionen på Go’ aften Danmark, som viste den i landsdækkende tv og satte fokus på den Internationale Dag for Downs syndrom. Sammen med Jeff og Mitzie Pitzner var jeg som formand for foreningen i studiet, hvor vi hyldede dagen og fejrede mangfoldigheden, men samtidigt gjorde opmærksom på hvor meget vi fortsat har at kæmpe for i vores samfund på handicapområdet.
Vi har som forening igen i år været i medierne både nationalt og internationalt. Ud over tv, har vi været i radioen, deltaget i 3 forskellige podcasts i regi af Børneavisen, Lev og BBC Sounds og endelig har aviserne også efterspurgt vores input i forskellige artikler i løbet af året. Især har emnet fosterdiagnostik og etik fyldt en del – både herhjemme i Kristeligt Dagblad og Nordjyske, men også i engelske BBC’s podcast og radiodokumentar program, hvor jeg gav min analyse af hvordan samfundshistoriske, sociologiske og socioøkonomiske forhold og problemstillinger spiller ind i forståelsen af den ekstremt høje abortrate herhjemme og Danmarks beslutning om at indføre et nationalt statsfinansieret tilbud om fosterdiagnostik til alle gravide som et af de første lande, tilbage i 2004.
Vi er stolte af at kunne bidrage til disse vigtige værdidebatter om etik, menneskesyn og samfundsforhold for mennesker med handicap og deres pårørende. For selvom vi er en lille forening, kan vi alligevel godt bidrage med en mere generel og politisk indgangsvinkel og være med til at præge udviklingen i den rigtige retning. Det er netop også noget, som I medlemmer gav udtryk for, at I ønsker mere af, i den spørgeskemaundersøgelse, vi sendte ud til jer tidligere i år om foreningens arbejde og prioriteter fremadrettet – at vi deltager i samfundsdebatten. Det gør vi også ved at være repræsenteret i forskellige organer, hvor vi kan synliggøre mennesker med Downs syndrom og deres familiers situation. Især gennem vores tætte og gode samarbejde med Lev, har vi mulighed for indflydelse. Det er vigtigt, at vi har styrket og udviklet vores samarbejde med Lev, og som hovedbestyrelsesmedlem i Lev, oplever jeg en virkelig givende synergieffekt i forhold til vores to foreninger.
I år indgik vi også i et andet samarbejde – nemlig med Autisme- og Aspergerforeningen, som vi gik sammen med som medunderskriver på et åbent brev til National Videnskabsetisk Komite med opfordring til, at indføre målgruppeinddragelse ved forskningsundersøgelser I komiteerne. Det skete I kølvandet på debatten om genetisk forskning. Vi gav vores besyv med – bl.a. ift. vigtigheden af, at give mennesker med handicap reel indflydelse og en stemme i den forskning, der handler om dem. Vi kom også ind på etiske dilemmaer i genetisk forskning, herunder prænatal testning og screening.
Endelig er LDS også repræsenteret i en række internationale Downs syndrom fællesskaber, og vi gør i bestyrelsen en stor indsats for at arbejde sammen med andre lande om alt fra vidensdeling, netværk og sociale tiltag. Alt dette har vi et håb om kan gøre en forskel også på et bredere samfundsniveau. I år deltog jeg og næstformand Erin Gertsen i den europæiske Downs syndrom forenings årsmøde og seminar i Lissabon sammen med over 20 andre landes Downs syndrom foreninger. Det er meningsfuldt og berigende at samles for at vidensdele, inspirere og støtte hinanden i at stå sammen om at promovere diversitet, rettigheder og øge livskvaliteten for mennesker med Downs syndrom og deres pårørende.
Vi har også fået godt gang i vores nordiske netværkssamarbejde igen, hvor vi har god gavn af at vidensdele, inspirere og støtte hinanden.
Og som altid har vi i år også fået henvendelser fra flere studerende og fagpersoner, hvor vi både har været ude at holde oplæg eller bidraget med viden på anden vis. En ny type bidrag var i år invitationen til et idéudvekslingsmøde hos Kongernes Samling på Rosenborg Slot, hvor vi drøftede tilgængelighed og inklusion af alle i den gode kultur- og museumsoplevelse, sammen med en række andre organisationer og foreninger.
Fællesskabets styrke i kampen for bedre vilkår på handicapområdet
Styrken af partnerskaber blev også tydelig på min deltagelse på årets Folkemøde, hvor Lev og flere andre handicaporganisationer, forskere og fagfolk debatterede de mange problemer på handicapområdet og hvordan vi bedst i fællesskab kan løse dem. Folkemødet er en god anledning til at netværke med mange relevante foreninger, fagfolk, forskere m.v. inden for vores område. Og i disse tider er det virkelig vigtigt, at vi er mange forskellige aktører, der står sammen om at kæmpe for værdighed, retssikkerhed, ligeværd, faglige standarder og omsorg og investering i mennesker med handicap.
LDS holdt også fanen højt til den store demonstration på Christiansborg Slotsplads i foråret, hvor vi sammen satte fokus på handicapområdet i den danske velfærdsstat og pegede på de mange forringelser, der er sket. Også her var vi mange der mærkede fællesskabets styrke mens vi sammen protesterede mod et forældet og forfejlet menneskesyn samt råbte NEJ til flere besparelser, udskamninger og forringelser på handicapområdet. Vi var overvældende mange mennesker og organisationer, der var mødt op i den vigtige og meningsfulde kamp for at skabe bedre vilkår for mennesker med handicap og deres pårørende. Det var en stærk oplevelse af hvad fællesskab kan, der gav håb og fornyet energi. For vi bliver stadigt flere forskellige aktører på området, der rykker sammen om at kæmpe kampen. Vi er i gang med at blive en handicapbevægelse af foreninger, aktivister, forskere, digtere, fagfolk, mennesker med handicap, pårørende og også mennesker udefra, der siger fra og kræver en anden retning. Det er stærkt og det giver motivation og fornyet kampgejst. Sammen kæmper vi for at gøre handicapsagen til en folkesag.
Godt nytår – og et stort tak til jer alle for 2024
Jeg er stolt over at være formand i Landsforeningen Downs Syndrom. Sammen med den seje, dygtige og engagerede bestyrelse vil jeg i 2025 fortsætte arbejdet for at udvikle og styrke vores vigtige forening – både som fællesskab for mennesker med Downs syndrom og deres pårørende, og som stemme for en gruppe mennesker, hvis vilkår og rettigheder er under pres i disse år. Til bestyrelsens strategidag i efteråret havde vi en visionær dialog om hvordan vi fortsætter bevægelsen med en øget professionalisering af foreningen, og samtidigt sikrer os, at den er bæredygtig.
Jeg ser frem til endnu et begivenhedsrigt og spændende 2025 og alle de gode oplevelser, jeg ved der venter med og for jer medlemmer. Husk at forny jeres medlemskab og betale kontingent for det nye år, så I fortsat kan få glæde af alle foreningens tilbud. I den forbindelse skal I være opmærksomme på, at der er sket en fejl i teksten i den kontingentopkrævning, I har modtaget. Det er ikke en rykker for 2024, men en ordinær kontingentbetaling for 2025, som blot skal betales som angivet.
En kæmpe tak til bestyrelsen og medarbejdere i foreningen, I gør det fantastisk, og jeg er imponeret af det høje niveau af arbejde og indsats I lægger for dagen. Og et stort tak til alle jer medlemmer for mange gode oplevelser og et stærkt og betydningsfuldt fællesskab.
Jeg ønsker alle et fantastisk og fællesskabende nytår. Må det nye år komme med vilje og mod til forandring og handlekraft på handicapområdet samt fokus på vigtigheden af diversitet, empati og menneskelighed.
De bedste hilsner på vegne af bestyrelsen
Line Natascha Larsen,
Formand for Landsforeningen Downs Syndrom