Vores holdning

Landsforeningen Downs Syndroms holdnings- og politikprogram vedr. fosterdiagnostik.

Vedtaget på generalforsamlingen d. 18. marts 2017.

Vores Holdning

Alle mennesker har lige ret til livet, uanset handicap, også mennesker med Downs syndrom.

Den teknologiske udvikling stiller de vordende forældre overfor vidtrækkende etiske valg og problemer. Landsforeningen Downs Syndrom mener, at fosterdiagnostik kun bør anvendes mod sygdomme og tilstande “hvortil der findes en acceptabel behandling”. Dvs. ikke med det formål at eliminere fostre. Den enkelte kvindes aktive efterspørgsel af fosterdiagnostik skal dog kunne imødekommes.

I anvendelsen af fosterdiagnostik og de deraf følgende konsekvenser, er det væsentligt at skelne mellem det samfundsmæssige plan og det individuelle plan.

De samfundsmæssige tilbud skal baseres på de etiske principper; respekt, accept og ligeværdighed. Det bør ikke være en samfundsopgave at tilbyde rutinemæssig fosterdiagnostik med det primære mål at afbryde graviditeter hvor fostre f.eks. har Downs syndrom. Det er samfundets ansvar at udvise rummelighed overfor mangfoldige former for liv.

Det er af væsentlig betydning at vordende forældre, der tilbydes fosterdiagnostik, samtidig tilbydes en individuel kvalificeret og nuanceret rådgivning, om hvad det indebærer at få et barn med Downs syndrom, inden de træffer deres valg. I den forbindelse stiller Landsforeningen sig til rådighed med informationer til sundhedspersonalet. Herudover tilbydes kontakt til forældre, der har et barn med Downs syndrom.

Det er til enhver tid de enkelte forældres valg, om de vil have foretaget fosterdiagnostiske undersøgelser, og om de vælger et barn med Downs syndrom eller andet handicap til eller fra. Det er imidlertid Landsforeningen Downs Syndroms erfaring, at manglende viden om hvad Downs syndrom er og hvad det indebærer at have et barn med syndromet, kan være årsag til, at forældre vælger abort.

Før vordende forældre vælger at få foretaget fosterdiagnostik, skal der oplyses grundigt om undersøgelsens risici og om at en undersøgelse ikke kan afsløre alle funktionsnedsættelser.

I de tilfælde, hvor en fosterundersøgelse viser, at barnet har Downs syndrom, skal det være obligatorisk med en nuanceret og kvalificeret tværfaglig rådgivning til de vordende forældre – herunder tilbud om kontakt til forældre til børn med Downs syndrom.

Landsforeningen Downs Syndrom skal derfor arbejde for:

  • At der til stadighed pågår en etisk debat i samfundet omkring fosterdiagnostik og formålet hermed. Det er nødvendigt med løbende opfølgning af vedtagne etiske holdninger og regler. Etik skal opfattes som et aspekt af bæredygtighed i menneskelivet, fremfor at opfattes som moraliserende og fordømmende.
  • At der skabes rammer hvori, der er plads til menneskelig rummelighed og udvikling. Et er at få idéen om fosterdiagnostik, et andet er at føre det ud i livet. Her imellem ligger de etiske diskussioner.
  • At vi bør og skal være kritiske overfor fosterdiagnostik, da den kan medføre en “betingethed” overfor det enkelte individ. Der er nu gået 13 år siden nakkefoldsscanning mv. rutinemæssigt blev tilbudt alle gravide (2004). Allerede i 00’erne gjorde vi opmærksom på, at synet på mennesker med Downs syndrom risikerede at blive påvirket negativt, fx som en konsekvens af det meget negative sprogbrug (fejlfinding, risiko, opdages i tide mv.). Vi kan konstatere, at sproget har betydning, og vi kan se at den ensidige fokusering på Downs syndrom har medført, at man i folkemunde taler om ”Downs syndrom testen”.
  • At tale om fosterdiagnostik i et bredere perspektiv.
  • Folketingets retningslinjer for anvendelse af fosterdiagnostik (2003) inddrages i den løbende debat mhp. at fastholde Sundhedsstyrelsen og andre relevante parter på de etiske aspekter omkring fosterdiagnostik.
  • At Landsforeningen Downs Syndrom er i direkte kontakt med og bliver repræsenteret i relevante organer, som har med fosterdiagnostik at gøre.
  • At Landsforeningen Downs Syndrom deltager i den daglige og mere langsigtede debat i pressen, deltager i konferencer o.l., og bidrager med foredragsvirksomhed.
  • At Landsforeningen Downs Syndrom – i respekt for det frie valg – udfylder en informerende rolle overfor vordende og nye forældre, som måtte ønske dette.
  • At rådgive og informere sundhedspersonale med henblik på at de kan opfylde deres objektive rolle med støtte og vejledning til de vordende forældre og nye forældre.
  • At andre grupper af nyfødte med udfordringer- hvor forebyggende indsats kunne gøre en forskel – ikke bliver overset i den ensidige fokusering på Downs syndrom i forbindelse med fosterdiagnostik.

© Copyright - Landsforeningen Downs Syndrom

Ved at bruge hjemmesiden accepterer du brugen af cookies mere information

Cookie indstillingerne på denne hjemmeside er aktiveret for at give dig den bedste oplevelse. Hvis du fortsætter med at bruge hjemmesiden uden at ændre dine cookie indstillinger eller du klikker Accepter herunder, betragtes dette som din accept.

Luk